Примерное время чтения: 5 минут
423

Сбор закрыт. Маленькому тюменцу с редкой болезнью собрали 300 млн рублей

№ 12. "Аргументы и Факты" в Западной Сибири 20/03/2024
Никита Тропынин / Из личного архивa

Родители смертельно больного мальчика из областной столицы смогли собрать 300 млн рублей на лечение. В сборе участвовала вся страна. За это время семья Тропыниных пережила надежду, отчаяние, поддержку и травлю. Подробнее в материале tmn.aif.ru. 

«Через десять лет – все...» 

Святослав с раннего детства не был активным ребенком. Он смотрел на сверстников, бегающих и прыгающих во дворе, но рассекать по горкам вместе с ними у него не получалось: ребенок часто падал и был неуклюж.  

Родителям казалось - сыну такие игры просто неинтересны.  Папа мальчика часто говорил сыну, что нужно быть сильным, а для этого стоит быть чуть активнее, но носиться по двору со сверстинками ребенок не стремился. Заподозрив неладное, родители отправились с сыном на обследование, но врачи ничего подозрительного не нашли, мол, мальчишке просто «лень» играть и веселиться. 

Все изменилось зимой 2022 года. Святослав катался на лошади, упал и получил серьезный перелом. В больнице у него взяли анализы, некоторые показатели оказались завышенными. Медики заверили: ничего страшного, так бывает. Но перед операцией повторные анализы уже не были обнадеживающими

«Нас отправили к генетику. Этот день я не забуду никогда: я был на работе, когда позвонила жена и сказала, что врач поставил диагноз - миодистрофия Дюшенна. Я спросил: «Что это значит?!», а она ответила: «Значит, что в ближайшие пару лет Святослав сядет в инвалидное кресло, а через десять лет – все...», – рассказывал отец мальчика.

СПРАВКА
Миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями.

«Лекарства не существует» 

Семья не сразу поверила в диагноз. Надеялась, что это ошибка. Мама и папа мальчика провели десятки бессонных ночей за чтением информации о недуге, тогда они поняли: постоянные вялость и неуклюжесть были не ленью, а симптомами. 

Очередной поход к врачу выбил землю из-под ног: сегодня нет лекарств, которые могли бы побороть мутацию болезни. 

Святославу решили сразу объяснить, что с ним происходит и чего стоит ожидать. К радости мамы и папы, мальчик мужественно воспринял новости. Глядя в глаза самым близким людям в своей жизни, он пообещал: «Я буду бороться». 

Тогда он многих удивил своей стойкостью и волей к излечению. Мальчик даже отказался от лифта, чтобы мышцы не расслаблялись. Каждый лестничный пролет он успокаивал родителей: «Смотрите, как далеко я прыгнул. Врач не права». 

В это же время медики попытались обнадежить семью. Неожиданно выяснилось, что в прошлом году в США на клинические испытания поступил препарат позволяющий спасти больных с таким диагнозом, и вскоре он может быть одобрен. Появилась надежда на спасение, но цена жизни ребенока оказалась запредельной - 3 млн долларов. 

Травили и желали смерти 

Не дожидаясь окончания испытаний препарата, родители Святослава открыли сбор на спасительный медикамент. За то время пока шел сбор, родителям мальчика пришлось столкнуться не только с поддержкой. В ноябре 2023 года семья Тропыниных рассказала о травле в соцсетях: на них посыпались оскорбления, обвинение в мошенничестве, некоторые даже желали смерти мальчику. Отцу семейства пришлось обратиться к правоохранителям.  

«Считают, что счет ненастоящий, говорят, что лично звонили в США, а там сказали, что такого пациента нет», - рассказывал мужчина журналистам. 

Однако за юного тюменца заступились российские знаменитости, которые также помогали собирать неподъемную для семьи сумму. Например, помочь своих фанатов попросила певица Ханна. Позже к своим подписчикам с просьбой помочь обратился земляк Святослава - известный актер Лев Зулькарнаев. В сборе также отметились Ольга Бузова и INSTASAMKA.  

Завтра вылетает в Дубай 

14 марта папа Святослава сообщил весть, которую ждали многие, кто переживал за мальчика: сбор закрыт. Последние 50 млн рублей помог собрать президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев - спортсмен запустил совместный стрим, на который откликнулись сотни зрителей.  

«Спасибо всем за каждый день, что были с нами, за каждый лайк и репост, за борьбу за Святослава. Мы это сделали», – обратился ко всем Никита Тропынин.  

Когда шел сбор, мужчина пообещал, что сбреет свою бороду в тот день, когда деньги будут собраны. Сегодня в эфир с подписчиками в соцсетях он, едва сдерживая слезы, вышел без бороды.  

Уже завтра, 15 марта, семья отправится в Дубай, где мальчик начнет долгожданное лечение. 

Ранее tmn.aif.ru рассказывал о враче-реаниматологе, который через суд пытается доказать свою невиновность в смерти пациентки. Несмотря на просьбу прокуратуры закрыть дело, медик решил дойти до конца и узнать истинную причину гибели женщины. 

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах