Святославу Тропынину всего восемь лет, но он уже знает, что значит бороться за здоровье и жизнь. Недавно врачи вынесли ему вердикт, прозвучавший, как приговор, у мальчика нашли тяжелую генетическую болезнь - Миодистрофия Дюшенна. Недуг каждый день забирает силу мышц Святослава.
Это не лень
В отличие от сверстников, Святослав не очень любил подвижные игры, точнее, у него не получалось также резво бегать и прыгать. Он часто падал, был неуклюж. Родители списывали это на лень, баловство и всячески мотивировали его на физическую активность. Папа мальчика Никита Тропынин разговаривал с сыном, объяснял, что мужчины должны быть сильными, говорил, что нужно лучше стараться, что Святослав – пример для младших братьев. Никто из врачей не заподозрил ничего необычного в состоянии мальчика, поэтому родители были спокойны и старались избавить сына от «лени».
Зимой 2022 года Святослав упал с лошади и сломал ногу. В больнице, как и положено, взяли анализы, некоторые показатели оказались завышены, но врачей это не смутило. Мальчику установили штифты, а когда пришло время их удалять, он с мамой пошел еще сдавать раз анализы перед предстоящей операцией.
«Результаты биохимии оказались плохие – некоторые показатели завышены. И нас отправили к генетику. Этот день я не забуду никогда, до сих пор каждая минута стоит перед глазами, будто было вчера. Я был на работе, когда позвонила жена и сказала, что генетик поставил диагноз - миодистрофия Дюшенна. Я спросил: «Что это значит?!», а она ответила: «Значит, что в ближайшие пару лет Святослав сядет в инвалидное кресло, а через десять лет – всё...», – рассказывал Никита журналисту "КП-Тюмень".
Папа Святослава не поверил жене, мало ли, вдруг, врач ошибся, ведь генетический анализ не сдавали. Вдруг, это ошибка, вдруг, просто похожие симптомы. Тем не менее, Никита начал изучать информацию о болезни, перечитал десятки статей в интернете, истории людей с таким же диагнозом. И понял, что Святослав не от лени отказывался бегать и прыгать, он просто не мог.
Через месяц пришли результаты генетического анализа. Отец мальчика признается, что к этому моменту они с женой морально были готовы ко всему. Не дожидаясь итогов исследования, научили Святослава гимнастике для жизненно важных мышц. Почти не дыша, он с супругой читал каждое слово, каждую букву в заключении, но чудо не произошло. Все оказалось даже хуже – у Святослава такая форма болезни, такая мутация, от которой лечения пока нет.
Цена жизни
Скрывать диагноз от мальчика не стали. Врач рассказал и последствия. Святослав услышанное воспринял мужественно и решил бороться с тяжелой болезнью. Например, он сразу отказался от лифта, чтобы укрепить мышцы, мальчик поднимается на свой этаж только по лестнице. Пытается прыгать и, старясь успокоить родителей, подмечает: «Папа, смотри, как я далеко прыгнул. Врач не права», от этих слов у Никиты разрывается сердце, но улыбнувшись сыну, он отвечает: «Да, ты все правильно говоришь».
Единственная надежда на спасение – препарат, который сейчас проходит клинические испытания. Возможно, в конце 2023 или начале 2024 года его одобрят. Тогда у Святослава появится шанс на жизнь, но цена ее огромная. Уже известно, что препарат будет стоить 320 миллионов рублей. Не дожидаясь окончания испытаний, родители мальчика открыли сбор на спасительный медикамент, они верят, что собрать эту космическую сумму удастся и Святослав будет ходить, будет жить.
СПРАВКА АИФ
Миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями.
