Ежегодно в начале апреля во всем мире распространяют информацию о проблемах аутизма. А по данным статистики, детей с нарушениями развития с каждым годом становится все больше. О том, с чем приходится сталкиваться родителям детей с аутизмом, как им принять и пережить шок от поставленного диагноза, что нужно для реабилитации таких детей и какое будущее ждет взрослых с аутизмом, мы поговорили с Маргаритой Суворовой, директором общественной организации «Открой мне мир».
Есть ли аутизм после 18-ти лет?
Сирень Бабаева, «АиФ-Тюмень»: Маргарита Анатольевна, есть мнение, что точную численность больных аутизмом не установить. С чем это связано?
Маргарита Сувоврова: Большая проблема в диагностике. На протяжении жизни диагноз у детей меняется много раз. Чаще всего из-за жалоб на недоразвитие речи, сначала им ставят сенсомоторную алалию, а они не учитываются как дети с аутизмом. Потом среди диагнозов - недоразвитие речи, задержка психического развития и только к трем - пяти годам ставят диагноз «аутизм». После этого он снова может смениться, но уже на умственную отсталость.
С учетом детей с аутизмом действительно большие проблемы. По данным департамента здравоохранения, только в Тюмени 218 ребенка с такой болезнью до 18 лет. Хотя после совершеннолетия аутизм никуда не исчезает, он пропадает только на бумаге. Еще 3603 ребенка тоже до 18 лет - с умственной отсталостью. Гораздо больше детей, у которых нет документального подтверждения статуса инвалидности. Чтобы получить такой документ, нужно потратить два года на беготню по инстанциям.
- То есть нельзя сразу определить, какое именно нарушение у ребенка?
- Ментальных нарушений множество, и не нужно их разграничивать для того, чтобы сразу начать помогать ребенку. Педиатрическая служба должна знать, куда направлять такую семью при подозрении на аутизм. После этого ребенок должен получить интенсивную помощь: психологическую, педагогическую, медикаментозную. Не нужно ждать, пока установят тот или иной диагноз, важно сразу начать интенсивную реабилитацию, это может предотвратить возникновение дальнейшей инвалидности по аутизму.
- А на что родители должны обратить внимание? Ведь многие задержки (в речи, в ходьбе) часто списывают на то, что «у него бабушка в 4 года только заговорила, в нее, наверное»?
- Отсутствие речи - один из признаков. Многие убеждены, что нужно подождать, мол, сам заговорит, когда время придет. Но есть дети, которые не начинают говорить ни в четыре года, ни в двенадцать.
Важен эмоциональный ответ ребенка: улыбается ли он в ответ на мамину улыбку, ждет реакции от нее на свои действия.
Подсказать о том, что с ребенком что-то нет так, могут и игрушки. Дети с аутизмом манипулируют ими. Например, девочки не угощают воображаемым чаем из игрушечной посудой кукол и всех членов семьи, а просто стучат чашками друг о друга. Мальчики вместо того, чтобы катить машинку, поднимают ее, переворачивают и крутят колеса. Их завораживает вращение, они могут подолгу смотреть на это. Такие дети ориентированы на собственные ощущения от взаимодействия с предметами. Он внутри себя смакует личные ощущения. Здоровые дети стараются получить эмоциональный ответ от мамы, ему важна ее реакция.
При этом они могут быть очень веселыми, ребенок смеется, когда его щекотят. И мама говорит: «У нас не может быть аутизма, потому что он смеется». Но смеется-то он не в ответ, а из-за своих ощущений.
- Много говорят о социализации детей с аутизмом. Возможно ли такое, что люди с таким диагнозом смогут жить без посторонней помощи?
- Целью всей реабилитации, лечения и занятий с ребенком должно быть то, чтобы молодой человек с аутизмом стал таким социализированным и самостоятельным, насколько это возможно. К сожалению, если на данное время эта помощь недостаточна, то и самостоятельность в будущем стремится к нулю.
В таком случае им нужна будет постоянная поддержка реабилитологов, психологов и во взрослой жизни, для них должны создаваться специальные условия для трудоустройства. Кроме того, существуют очень сложные формы аутизма и, к сожалению, таким людям всегда потребуется помощь другого взрослого и специально созданные условия.
Сейчас единственная перспектива для таких детей во взрослой жизни -психоневрологический интернат. Туда они могут попасть после смерти мамы, обычно, кроме нее, такой ребенок никому не нужен. Конечно, родителям не хотелось бы, чтобы их дети оказались в будущем в таком месте. Сейчас мы работаем над тем, чтобы создавались специальные условия, в которых взрослые с аутизмом могли бы жить. В нескольких регионах страны есть квартиры сопровождаемого проживания. Например, в трехкомнатной квартире постоянно живут молодые люди с инвалидностью (аутизм, синдром Дауна, ДЦП) вместе с социальным педагогом.
Помощник в учебе
- Одна из проблем, которая встает перед родителями: в какую школу отдать ребенка? Есть ли у нас специальные учебные заведения для детей с аутизмом?
- Например, в Тюмени классы для детей с аутизмом, пока только начинают развиваться. В этом году наша организация получила субсидию у департамента образования на реализацию программы по обучению педагогов, которые будут выполнять функции тьюторов. Также мы учим педагогов школы №2, которая будет ресурсной зоной для педагогов, занимающихся с детьми с аутизмом. Совсем скоро они смогут начать получать там необходимые консультации. Сейчас идет обучение педагогов, чтобы к первому сентября учителя были готовы принять детей. Впервые первоклассникам с аутизмом в этом году будет организована тьюторская поддержка на профессиональном уровне.
Сейчас самое главное, чтобы школы были в курсе, что в классах у них будут дети с аутизмом, а родители должны получить заключение психолого-педагогической комиссии о том, что их ребенку необходим тьютор. В школе должны выделить ставку на помощника ученика и принять его на работу. Пока это самая большая проблема, ведь для этого нужно заранее спланировать бюджет.
- Как тьютор будет помогать ребенку с аутизмом?
- Самая главная его задача - научить ребенка что-то делать самому. Тьютор - не нянька. Он помогает своему подопечному усваивать материал, где-то дублирует то, что говорит учитель. Педагог не может постоянно уделять внимание только одному ребенку, а таким детям нужен индивидуальный подход.
Также он помогает ребенку найти общий язык со сверстниками, сопровождает до столовой. Самым сложным детям тьютор помогает выйти из класса, когда они эмоционально перегрузились. Функций у тьютора много. Очень важно вовремя понять, когда убрать эту поддержку, чтобы ребенок смог научиться быть самостоятельным.
- Сколько тьюторов будут готовы сопровождать ребенка с 1 сентября?
- Пока мы готовим пятьдесят человек. Сейчас идут практические занятия для них в школах, а в мае приедет специалист из федерального ресурсного центра по проблемам аутизма из Москвы, он уже будет проводить теоретические занятия.
- Сейчас много говорят об инклюзивном образовании, как вы к нему относитесь?
- Даже в инклюзивном образовании дети не могут учиться без тьютора. Я считаю, что инклюзивное образование больше нужно здоровым людям. Чтобы здоровые дети с детства знали о том, что рядом с ними живут «особые» люди, чтобы они их не пугались, не обходили стороной.
Причем маленькие дети относятся очень сердечно к детям с особенностями здоровья, переживают за них, помогают. Большую роль играют родители, которые говорят «ты лучше не смотри, не общайся», «я не хочу, чтобы мой ребенок видел больных детей». Когда взрослые своим примером начнут показывать позитивное отношение к людям с инвалидностью, начнет подрастать новое, толерантное к чужим проблемам поколение.
- Маргарита Анатольевна, ваш сын - тоже школьник, легко ли ему было адаптироваться к новому статусу, обязанностям?
- У него легкая степень аутизма, и он учится в обычном классе обычной школы. Уже заканчивает четвертый класс. Но проблемы были и есть: он с большим трудом осваивает программу, практически не общается с одноклассниками. Ему сложно. Но я выбрала такой вариант обучения, потому что считаю, что сложности дают мозгу дополнительное развитие. И я вижу положительный эффект в плане расширения кругозора: он много знает и умеет. Также мы стараемся, чтобы он участвовал во многих внеклассных проектах.
«В чем причина?»
- Неизлечимый диагноз ребенка для родителей всегда большое горе. Как вы помогаете справиться с ним?
- У нас есть телефон горячей линии (+7 3452 610 447) , на который можно позвонить и получить поддержку от таких же родителей, в чьих семьях растут дети с аутизмом. Понимание того, что рядом есть такие люди, которые пережили это состояние и теперь их особенные дети являются для них предметом радости и гордости, уже дает положительный эффект. Также мы можем подсказать, что есть школа для родителей, где они могут получить бесплатную психологическую помощь.
- Что самое сложное на этом этапе жизни?
- В момент постановки диагноза трудно его принять, понять, что он неизлечим. Это очень больно. Трудно выстроить отношения с родственниками, которые пытаются убедить в том, что это родители «больные», раз считают, что у ребенка аутизм, потому что у «нашего» малыша не может быть такого недуга. К тому же абсолютно всегда находится специалист, который говорит, что виновата в болезни ребенка мама, что еще больше усугубляет ее психологическое состояние. После подтверждения диагноза родители, особенно мама, находятся в состоянии острого горя. Но чем больше длится этот этап переживания, тем дольше мама с папой не могут начать оказывать ребенку необходимую помощь. А нужно собратья силами, мыслями, забыть об утерянных надеждах на безоблачное будущее и выстроить план по реабилитации ребенка.
- Самый главный вопрос, который мучает родителей «особых» детей: «в чем причина?».
- К сожалению, точного ответа на вопрос до сих пор нет. Причин много. Все дети разные, с разной степенью тяжести болезни. Аутизм - это комплекс каких-то факторов. Например, бабушка в четыре года заговорила, тогда у нее был только один фактор. У внука «сыграл» комплекс причин, и это вылилось в болезнь.
Первое, что хотят узнать родители, услышав о диагнозе: «Почему так случилось?». Они берут кредиты, готовы продать дом, квартиру, машину за малейший намек, подсказку. Готовы отдать все тому, кто обещает излечить. Но нельзя отдавать все за сомнительное обещание. К сожалению, есть мошенники, которые пытаются на этом нажиться. Наоборот, нужно аккумулировать все силы и средства, чтобы обеспечить ребенку необходимую реабилитацию у проверенных профессионалов, которых становится все больше и больше и жить в новом для себя ритме.
Артем Андросов: как остаться на плаву? 
От кого защищать? В бедах детей всегда виноваты взрослые 
Вымираем? Предприниматель - о проблемах малого бизнеса на селе 
Недоброе утро 
Помощь за девять минут. За такое время скорая помощь приезжает в Тюмени