1209

«Да, у меня особый ребенок!». Тюменка учит не стесняться своих детей

«Дочь сделал из меня другого человека. Человека, который может дать».
«Дочь сделал из меня другого человека. Человека, который может дать». Региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч»

Четыре года назад тюменка Ольга Зыкова стала мамой особенной девочки. Особенной из-за синдрома Дауна, с которым она родилась. Правда, трагедией для Оли это не стало, более того, теперь она - основатель и руководитель общественной организации «Солнечный луч», которая помогает таким же родителям научиться жить в новом статусе и, ничего не боясь, открыто говорить: «Да, у меня особенный ребенок!». О мамах-воинах, внутренней силе и неравнодушии - наша с ней беседа.

Сильные мамы

Елена Аталыкова, TMN.AIF.RU: - Ольга, тяжела роль сильной женщины, защитницы?

Ольга Зыкова: - А я по-другому сейчас жизни не представляю. В ряды обычных людей, какой я была четыре года назад, я уже не вписываюсь - у меня другие проблемы, интересы. Вставать в ряд обездоленных я тоже не хочу, все эти охи и ахи по поводу того, что у меня такой ребенок, мне не по душе. Я нашла свою нишу.

Понимаете, когда в семье рождается ребенок, не такой, как все, а особенный, больной, однозначно это горе. Как бы мы сами себя не веселили, жить с этим непросто. И на такую ситуацию каждый реагирует по-своему. Кто-то ударяется в религию, кто-то - в секты, кто-то уходит в многолетние депрессии, а у кого-то, наоборот, появляется нездоровый позитив. Есть те, их немного, кого несет в сторону «помогу всем». Так вот, эта позиция стала моей, и она вовсе не значит, что я вся такая сильная и классная, но я сильная, потому что помогаю, потому что есть, кому помогать.

В конце 2015 года у «Солнечного луча» появилось своё помещение. Теперь для деток тут проводят разные занятия.
В конце 2015 года у «Солнечного луча» появилось своё помещение. Теперь для деток тут проводят разные занятия. Фото: Региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч»

- Но сильных женщин боятся. Не убивает ли эта сила женские качества - мягкость, податливость?

- Да, мы становимся сильнее, умнее, разумнее, но женщинами-то от этого быть не перестаем. Почему сейчас много женщин-руководителей? У мужчин все четко - три на два, значит три на два, а мы вот так к цели идем (чертит ладонями извилистую линию в воздухе), окольными путями - обойдем все острые углы и все равно сделаем так, как надо нам. Единственное, что мешает немного, это то, что мы более чувствительны, чем мужчины: нам жальче там, где жальче быть не должно, потому что нам плакать хочется там, где не должно хотеться.

Команда «любить»

- Как думаете, благодаря такому вашему бесстрашию открыто говорить - мол, да, у меня особенный ребенок, да, у него есть проблемы, да, нам нужна помощь - удалось хоть немного поменять отношение общества к таким детям?

Так принимали больных 100 лет назад.

- Мы в процессе, и я надеюсь, что это удается. Когда ко мне приходит мамочка, у которой только родился ребенок с синдромом Дауна, - это для меня всегда самая тяжелая встреча. Потому что сам проживаешь еще раз то, что было с тобой, сопереживаешь семье. И я всегда говорю такую вещь об отношении к инвалидам: мы создаем его сами. Можно одеться в черное, можно плакать, можно идти с коляской по улице, вся такая в горе, при этом плохо выглядеть, и люди будут видеть тебя, показывать пальцем и говорить: «Смотри, как ей не повезло - у нее ребенок инвалид. Вот что бывает, когда таких рожаешь». А задача не только моя, но всех родителей особых детей, другое отношение формировать.

И всегда интересно, как реагируют на нас люди, которые далеки от темы инвалидности и синдрома Дауна. Когда ты открыто, без приукрашиваний  рассказываешь им о том, как есть, как мы живем, и при этом они видят, что ты нормально дышишь, хорошо выглядишь, не плачешь беспрестанно, людям очень удивительно и интересно от этого. Более того, я никогда не встречала негатива или отвращения по отношению к нам.

- А что сложнее - общество воспитывать или преодолевать бюрократические препоны?

-  У нас основные сложности - во взаимоотношениях со специалистами в разных учреждениях: коррекционных, реабилитационных. У меня очень пессимистический взгляд на эту тему. Да, государственная политика в отношении людей с инвалидностью изменилась кардинально, и это правильно. Но в головах-то конкретных специалистов Советский Союз остался! А тогда инвалидов прятали, их в стране как бы не было. Теперь сверху спустили приказ «инвалидов любить». И сейчас мы инвалидов инвалидами не называем - только людьми с особыми потребностям. Пытаемся словами играть. Только зачем? Непонятно. Смысл-то от этого не меняется. И этих людей, которые в советское время сторонились инвалидов, не заставишь сейчас их полюбить искренне, по-настоящему сопереживать им. Людей, которые с душой относятся, единицы. А вообще эти специалисты на местах в этом не виноваты: их так воспитывали, они десятилетия жили при коммунизме. Я думаю, пройдет еще лет сто, пока отношение к инвалидам изменится кардинально.

Любые здания и сооружения должны быть доступны для инвалидов.

- Почему же сто? Ведь уже нынешние дети растут в условиях, когда об инвалидности говорят в открытую, этой теме придаются совершенно другие тона. Может, уже это поколение будет другим?

- Дети, и это не я одна такая умная, есть много исследований, не замечают инвалидности у товарища. Он на коляске, а ему кричат: «Побежали». Они совершенно искренне не обращают внимания на увечья. Но у детей есть родители, которые говорят: «Я не хочу, чтобы мой ребенок с дауном учился», а ребенок все это слышит, знает и понимает, и тоже перестает хотеть учиться с дауном. 

Но, я уверена, детям просто необходимо общаться со сверстниками, которые не такие, как они. Почему? Ребятишки сейчас жестокие, и это не та жестокость, которая была в нашем детстве… Им просто необходима душевная прививка - именно то, что мы получаем от людей с инвалидностью - сострадание, готовность оказать помощь. Детям это нужно. Но как почву благодатную подготовить? Я не знаю. 

Есть что дать

- Когда в семье появляется особый ребенок, люди по-разному к этому относятся: кто-то называет расплатой за что-то нехорошее в прошлом, кто относится как к дару, как к уроку, который что-то дает. Что дало вам рождение «солнечной» дочки? 

- Меня это однозначно изменило в лучшую сторону. Если до этого я была такой благополучной барышней - училась, работала, развлекалась, и ничего мне больше не нужно было, то с появлением Александры (так зовут дочь Ольги - Ред.) оказалось, что жить-то так невозможно, надо что-то делать. Моя Саша открыла для меня целый мир. Другой. Она меня воспитала. Она из меня - человека-потребителя - сделала человека, который может дать.

А самое главное, что дала мне дочь, - знание об абсолютной любви. Мы часто говорим людям «Я тебя люблю» и не задумываемся, что это значит. А как только против шерсти нас погладили, сразу не люблю. Правда же? И люди расстаются, разводятся. А оказывается, такой ребенок - яркий пример настоящей, абсолютной любви. Больная ли, здоровая ли, красивая или нет, в хорошем настроении или дурном - люблю ее любую.

На детских праздниках всегда многолюдно, и никто не боится, что кто-то косо посмотрит  в их сторону.
На детских праздниках всегда многолюдно, и никто не боится, что кто-то косо посмотрит в их сторону. Фото: Региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч»

- А что помогает не отчаиваться, когда там отказали, там не так сказали или посмотрели? В чем силы находите?

- Раз в три месяца у меня такое состояние бывает, когда все надоедает, думаю: «Все, закрываемся! На кой мне нужна эта общественная организация?!». Сейчас, когда у нас появился свой центр, про закрытие, конечно, и мысли нет, потому что пути назад тоже нет - за мной люди, и они на меня надеются. Поэтому собираюсь и уезжаю «оттаивать» в деревню, где Саша живет вместе с бабушкой. Вот там я и реабилитируюсь, вместе с дочкой. Смотрю на нее и понимаю: что ж я делаю, надо идти дальше. Это ведь все для нее и для других ребятишек - таких же, как она. Я их всех люблю. Судьба у них у всех одна. И не очень веселая. Поэтому люблю.

Досье
Ольга Зыкова. Родилась в Тюмени в 1988 году. Педагог с 10-летним стажем, логопед-дефектолог. Директор общественной организации «Солнечный луч» (она появилась в 2013 году), создатель одноименного специализированного центра в Тюмени, где помогают семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Воспитывает дочь.

- Ну а почему же тогда не все мамы, не все родители готовы так бороться за своего ребенка, за лучшую долю для него? Многие ведь просто покоряются судьбе…

- Помните шутку, которая ходит в соцсетях: ничего не хочу решать, хочу платье? Так вот у нашего народа менталитет такой: от меня ничего не зависит, ничего не хочу решать, хочу платье. Люди думают, что кто-то наверху уже давно все решил, расписал и посчитал. Мы и на выборы не ходим, потому что уверены, что ничего все равно не изменится. А мы на своем примере поняли: все реально, если что-то делать. Когда два года назад мы открывали организацию, даже разговора не было ни про какое помещение, ни про какой центр. Это было в принципе невозможно. Прошло два года, и ведь у нас есть все это! Значит, можем.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

                     
        Самое интересное в регионах