28 февраля страна отмечает День орфанных заболеваний. Это те болезни, которые распространились не более, чем на 10 случаев на 100 тысяч человек. В Тюменской области проживает 154 человека с такими заболеваниями (в том числе 88 детей), сообщили в региональном департаменте здравоохранения.
С 1 января 2012 года в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» существует статья, которая посвящена редким заболеваниям. Существует перечень болезней и регистр заболевших ими.
Из областного бюджета выделяются средства для покупки специальных продуктов лечебного питания. На одного пациента в 2017 году выделили 676 тысяч рублей, а в 2019 году — 725 тысяч рублей. В 2020 году было потрачено 832 тысячи и в 2021 - 998 тысяч.
В регионе зафиксировано 12 видов орфаных заболеваний. В основном они связаны с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, а также процесса кроветворения. Медики ищут индивидуальный подход к каждому пациенту.