Маленький Ярослав Богачук стал знаменит, еще находясь в животе у своей мамы. Он стал первым ребенком в России и вторым в мире, кому провели сложнейшую внутриутробную операцию на головном мозге. Недавно мальчик отпраздновал свой первый день рождения. Корреспондент «АиФ-Тюмень» узнал, как сейчас себя чувствует малыш.
«Это был шок»
Первые 12 месяцев жизни Ярослава его родители не забудут никогда. Это был самый тяжелый, волнительный и одновременно радостный год в их семье. Страшный диагноз – гидроцефалия или по-другому водянка головного мозга, прозвучал как приговор на 22 неделе беременности. Жидкость, скапливаясь в черепе, сдавливала мозговые центры. Ребенок мог либо умереть, либо родиться глубоким инвалидом.
«Это был шок, до этого малыш развивался нормально, - вспоминает мама мальчика Анна Богачук свои эмоции после услышанного диагноза. – Что делать? Куда бежать? Вопросов было много. В нашем маленьком городе Губкинский врачи предлагали понаблюдать. Но муж у меня не из тех, кто будет сидеть сложа руки, поэтому мы поехали на консультацию в Уральский научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества».
К тому времени боковые желудочки мозга плода, в которых циркулирует специальная жидкость между спинным и головным мозгом, были уже существенно увеличены. Болезнь прогрессировала стремительно. Шансов на нормальное развитие у детей с такими пороками нет. Максимум, что они могут делать – дышать, принимать пищу и ходить в туалет. По сути, это лежачие больные, в так называемом состоянии «растения».
Вариант прерывания беременности врачи не рассматривали, ведь других отклонений в развитии ребенка не было. Нужна была операция, вопрос был только в том, какая. После двух консилиумов врачи решились на внутриутробную. До этого подобное хирургическое вмешательство проводилось в мире только один раз: в 2003 году в Бразилии.
«Мне подобно рассказали, как она будет проходить, что будут делать. Успокоили и поддержали, но все равно было очень страшно».
Для проведения операции пригласили нескольких врачей, в том числе Альберта Суфиянова, главного врача Федерального нейрохирургического центра в Тюмени. В течение часа доктора выполняли ювелирную работу: исправляли порок мозга ребенка без единого разреза. Инструменты ввели через крошечный прокол на животе мамы и «проложил» путь, по которому жидкость смогла уходить из головного мозга. Гидроцефалия перестала прогрессировать.
Труднее вдвойне
Второго июля 2018 года Анне сделали кесарево сечение. Естественные роды врачи не рассматривали, из-за болезни голова ребенка была как у трехмесячного малыша. Через пару недель Ярославу пришлось перенести еще одну операцию. Ему поставили шунт, который помогает оттоку оставшейся жидкости из головного мозга. Домой малыш отправился только через два месяца после рождения, тогда же его в первый раз взяла на руки папа.
Первый год в жизни ребенка считается самым тяжелым для родителей: колики, бессонные ночи, первые зубки. Для семьи Богачук это время стало трудным вдвойне. Чтобы Ярослав развивался как положено и диагноз не отразился на его здоровье, одни медицинские процедуры сменялись другими. Сейчас малыш активно ползает, играет и изучает мир. Любимое занятие Ярослава – рвать бумагу, «волшебство» этого процесса его очень увлекает. Среди множества игрушек самая дорогая – зайка, без нее мальчик засыпать категорически отказывается.
«Ярослав практически ничем не отличается от сверстников, но, чтобы болезнь в будущем не напоминала о себе, мы продолжаем реабилитацию. Работы у нас впереди еще много, это не пугает, главное, чтобы сын был здоровым», - говорит мама малыша.
В будущем Ярослав сможет ходить в обычную школу.
Пока диагноз «гидроцефалия» у мальчика остается, но она умеренная и постепенно все приходит в норму. Раз в три месяца он с родителями ездит в центр нейрохирургии на обследование и радует врачей своими достижениями. В будущем Ярослав сможет ходить в обычную школу, гонять мяч с друзьями во дворе, а о том, что ему пришлось пережить еще не родившись, он будет знать только со слов родителей.
Тренировались на овцах
Для нейрохирургов же эта операция стала началом большого пути. Врачи не исключают, что таких хирургических вмешательств теперь станет больше.
«Во время беременности внутриутробно можно исправить многие заболевания, в том числе нейрохирургического профиля: гидроцефалия, спинно-мозговые грыжи. Пока плод маленький, можно остановить развитие болезни, чтобы мозг развивался как положено, - говорит заведующий детским отделением центра нейрохирургии Юрий Якимов. – К тому же у детского организма способности к восстановлению большие, и их надо максимально задействовать».
Как рассказывал Альберт Суфиянов, к этой операции готовились несколько лет. Отрабатывали навыки на беременных овцах специальной породы, у которых рождается только один ягненок и по массе он примерно такого же веса, как ребенок.
«Советовались с зарубежными специалистами, учились друг у друга, практиковались на симуляторах, но уверенность появилась только тогда, когда полностью была готова материально-техническая база и отточены все хирургические действия», - вспоминал Альберт Суфиянов.
По словам, главного врача ФНЦ, до недавнего времени в России эндоскопическим образом выполнялись лишь отдельные элементы нейрохирургических операций на плоде: пункция, отсасывание жидкости. Полностью завершенной операции не было. Сейчас российские хирурги работают над тем, чтобы можно было оперировать тем же путем спинномозговую грыжу.