Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) для семьи маленького Артема стал шоком. Когда ребенок попал в больницу, родные были уверены, что у него пневмония, которая вот-вот отступит. Однако все сложности их ждали впереди. От мальчика родители отказались, поэтому все заботы легли на плечи бабушки Артема. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
«Плакала три дня»
Комната семилетнего Артема полна игрушек и поделок. Все это соседствует с корсетом, дыхательными трубками и аппаратами для санации, от которых зависит жизнь мальчика с лучезарной улыбкой.
Проблемы со здоровьем начались у Артема с самого рождения. Уже в полгода малыша увезли в больницу с пневмонией. Врачи поспешили успокоить родных: «ребенок поправится, просто проблемы с легкими – наблюдайтесь у врача».
Но мальчика родные отвезли в другую клинику, хотели убедиться, что с ним все в порядке. Врачи взяли кучу анализов. Один из них обернулся страшными для семьи диагнозом - спинальная мышечная атрофия. Другими словами, Артему вынесли смертный приговор: дети с таким диагнозом не живут дольше двух лет.
«О том, что у Темы СМА, рассказала дочь - тогда я вообще не понимала, что это. Думала, мол, что может ходить не будет. Во время второй реанимации он был в коме. Я просто плакала три дня», - вспоминает бабушка ребенка Татьяна Кайгородова.
В селе Туринская слобода (населенной пункт в 100 км от Тюмени, на границе со Свердловской областью) о диагнозе мало кто слышал. Неудивительно - с СМА рождается один младенец из 11 тысяч новорожденных. Заболевание еще называют «самым частым из редких».
Вскоре Артем вновь попал в реанимацию с пневмонией. Врач, узнавший о недуге, удивленно вскинул руки и сказал: «Уже два года, а еще живой!» Вскоре после выписки к сельскому домику подъехала машина паллиативной службы из Екатеринбурга: сотрудники два дня наблюдали за Артемом и подробно объясняли бабушке, что ее ждет в ближайшие годы.
«Буду рядом до последнего»
К тому моменту отец семейства уже давно ушел, у него появилась другая женщина, родившая ему сына. Недавно Татьяна Геннадьевна отыскала его в соцсетях – тот сразу примчался, посмотрел на Артема и уехал. Больше он не появлялся. Юлия, мама мальчика, тоже оставила сына: помимо Артема у нее еще четыре ребенка, поэтому мальчика она отдала на воспитание бабушке. Пару раз в месяц она навещает Артема и свою маму.
Каждое слово дается Татьяне Геннадьевне нелегко. День, разделивший ее жизнь на «до» и «после», она помнит вплоть до мелочей. Когда специалисты заносили домой аппараты и дыхательные трубки, чтобы продлить малышу жизнь, женщина не понимала, зачем все это. Мол, что за спешка - вдруг врачи ошиблись с диагнозом? Тогда ребенок не нуждался гастростоме и трахеостоме, но врачи уверяли: не отказывайтесь - трубки ему наверняка понадобятся. И они понадобились.
Врачи перед отъездом были вынуждены предупредить бабушку, стоявшую в дверях: рано или поздно ребенка не станет, эффект от препаратов будет снижаться. Татьяна Геннадьевна с болью в сердце вспоминает о тех словах. У нее в миг потяжелела голова, а ноги стали ватными. Отчаиваться она себе запретила: сейчас она - единственный человек, кто до конца будет с Артемом.
«Я буду делать все, что от меня зависит. Как бы тяжело не было, для Темочки я сделаю все, обязательно его спасу», - говорит бабушка Артема.
Каждый день у женщины проходит по одному сценарию: сменить подгузник, переодеть мальчика, накормить, сделать массаж и обработать раздражения специальным антисептиком «Бетадин». Его Артем называет «би-ди-дин».
Процедуру по обработке мальчик не любит, но терпит. Он уже привык, хотя раньше и не понимал, почему и, самое главное, зачем ему делают больно.
Не перестал радоваться игрушкам
Несмотря на тяжесть недуга, Артем может разговаривать, правда, для этого нужно каждый раз открывать голосовой клапан. Без специальной трубки он не может спать - легкие перестанут работать.
Жизнь бабушки целиком посвящена внуку - она проводит с ним практически все время. Они могут часами молча смотреть друг на друга.
К сожалению, пока болезнь не отступает. Благодаря пожертвованиям мальчику купили аспиратор-жираф и аппарат ИВЛ - без них Тема уже не сможет выжить. Денег от пенсии на мальчика хватает только на то, чтобы свести концы с концами - почти все уходит на расходники. Клапаны, шприцы и салфетки - предметы первой необходимости.
Артем, из последнего цепляющийся за жизнь, не перестал по-детски радоваться новым игрушкам. Поэтому бабушка старается радовать его небольшими подарками. Кроме того, мальчик активно занимается музыкой - играет на инструментах и почти не выпускает из рук микрофон.
Сейчас, помимо расходников, мальчик нуждается в теплой зиней одежде и антисептиках.
Ранее tmn.aif.ru рассказывал об истории тюменца Дмитрия Потапова. Мужчина страдал от того же диагноза. Два года он добивался получения жизненно необходимого препарата - пришлось даже ехать в Москву, чтобы доказать инвалидность. Через две недели после победы в суде Дмитрий умер, так и не дождавшись спасительного укола.
