Житель Тюмени Дмитрий Потапов с рождения страдал спинальной мышечной атрофией (СМА). Последние два года он добивался своего права на дорогостоящее лекарство, которое могло спасти его жизнь. Суд он выиграл, но спустя две недели Дмитрий умер. Что стало причиной смерти и почему так тяжело достать жизненно необходимый препарат - в материале «АиФ-Тюмень».
Врачебная ошибка?
От региональных властей спасительного укола, который мог изменить жизнь Дмитрия, добиваться пришлось два года. Все это время мужчина делился подробностями борьбы за собственную жизнь на своей странице в социальной сети, которая, можно сказать, превратилась в его личный блог.
Все это время его сопровождала юрист Ольга Слободчикова. Причем помогала она ему, по словам самого Потапова, безвозмездно. В итоге, в суде они смогли подтвердить право на препарат за 22 миллиона рублей.
- Получил скан протокола врачебной комиссии. Этот год прошел не зря. Таки подтвердила коллегия врачей, профессоров, лучших специалистов страны что да, действительно, это СМА, - поделился он на своей странице 25 декабря.
До своего 35-го дня рождения он не дожил 5 дней.
Казалось бы, история со счастливым концом. Но ввести спасительное лекарство Дмитрий не успел. Его жизнь оборвалась в больнице. Причина смерти нам неизвестна (запрос в региональный департамент здравоохранения отправлен), но родственники покойного уверены, что дело во врачебной ошибке, якобы медики подключили кислород при невычищенных лёгких. Так или иначе, сердце пациента остановилось 25 мая 2022 года. До своего 35-го дня рождения он не дожил 5 дней...
Сначала нужно доказать
Спинальная мышечная атрофия - заболевание очень редкое, вылечить его полностью невозможно, а те препараты, которые способные помочь, стоят заоблачных сумм. Например, всего один укол «Золгенсма» слегка переваливает за 2 миллиона долларов. На сегодня это самое дорогое лекарство на планете.
СМА - одна из самых частых причин детской смертности. Около половины всех малышей с этим диагнозом не доживают до двух лет. Болезнь наследственная, но это не значит, что заметна она будет с младенчества. Есть случаи, когда недуг проявлялся после 35 лет. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за мышечный тонус и координацию, отмирают. Мышцы ног, спины и, в некоторых случаях, рук постепенно атрофируются.
С 2021 году лечить детей со СМА стало государство. А вот взрослые так и остались на региональном обеспечении. Получить инъекцию им куда сложнее - куча бумаг, постоянные медкомиссии, которым еще нужно доказать, что ты действительно болен.
В тему
В Тюмени дети с СМА получают помощь не только от региона, но и от неравнодушных жителей страны.
Сейчас же в областной столице собирают деньги на лечение 20-летнего Руслана Колесникова. Молодой человек круглые сутки подключен к аппарату ИВЛ и весит всего 19 килограммов. Ему нужна «Спинраза», чтобы остановить быстро прогрессирующую болезнь. После того, как местные СМИ написали о жизни Руслана, с помощью неравнодушных граждан уже удалось собрать 2 миллиона рублей. Половины из этой суммы перевел, как и в прошлой истории, аноним.
