Внешне пятилетняя Олеся ничем не отличается от своих сверстников. Она занимается танцами, любит театр и книги. Однако с 6 месяцев ее организм поражает редкая болезнь. Подробнее в материале tmn.aif.ru
Шесть месяцев счастья
Для семьи Школяренко рождение второй дочки стало большой радостью. У них уже подрастала старшая девочка и вот появилась на свет ее сестренка и верная подруга. Но спустя полгода счастья появилась тревога. У Олеси внезапно стала подниматься температура под 40 градусов. При этом никаких симптомов вирусной инфекции или гриппа у нее не было. На врачебном осмотре у малышки обнаружили расширение почечных лоханок за счет скопления мочи.
Затем к высокой температуре добавилась сыпь по всему телу. В инфекционном отделении успокоили: у ребенка аллергия и ОРВИ. Но лучше Олесе не становилось.
«Мы стали ездить в больницу ежедневно. Тюменские врачи сказали, что у ребенка какое-то редкое генетическое заболевание. Однако они нам ничем помочь не могут. «Вам лучше в Москву. С вашим ребенком что-то непонятное происходит», – только смогли сказать нам они», – делится мама Олеси Татьяна.
В Москве девочке сделали биопсию почек. Однако правильно ее прочитать не смогли. Настолько был редкий случай, что пришлось отправлять анализы заграницу. Все 1,5 месяца, что Татьяна с дочкой находилась в Москве на обследовании, у Олеси была высокая температура, давление под 150 мм.рт.ст. и бессонница. В итоге столичные врачи вынесли вердикт: нефротический синдром – редкое заболевание, при котором происходит поражение почек. Выписали лекарства и отпустили маму с дочкой в Тюмень. К слову, в городе всего два случая такого заболевания.
Спустя буквально месяц Олеся попала в реанимацию с гипертоническим кризом, давление зашкаливало под 200 мм.рт.ст. Стало ясно – лечение не идет на пользу. Медики предположили новый диагноз – атипичный гемолитико-уремический синдром. Это генетическое, угрожающее жизни заболевание, развивающееся у взрослых и детей. Строго говоря, при таком диагнозе мелкие сосуды превращаются в тромбы, из-за этого почки быстро перестают работать.
Через благотворительный фонд семья Олеси объявила сбор средств на проведение дорогостоящего генетического анализа. Он нужен для того, чтобы постановить диагноз и подобрать терапию. Ведь даже многочисленные обследования и анализы до сих пор не дали ясную картину, что конкретно происходит с Олесей и по какой причине. Правда, семье пришлось понервничать, так как были задержки с проведением лабораторных исследований.
«Сбор был закрыт, счет выставлен, но, как говорили сотрудники фонда, деньги они долго не могли получить. Я звонила им постоянно, переживала, вдруг не получится ничего. К счастью, Лесина кровь уже попала в лабораторию. Теперь вся надежда на результаты анализа», – говорит Татьяна.
Пока Олесе прописали специальные лекарства, чтобы избежать разрушения важных органов.
«Почки Олеси повреждены, но работают и трансплантация им не требуется. Хотя нам казалось, что уже ничего нельзя сохранить», – говорит мама.
До сих пор неясно, что с ребенком
Сейчас медикаменты поддерживают работу почек Олеси. Жизнь девочки зависит от этих препаратов. Однако лекарство, которое вводится через капельницы «Экулизумаб», российский аналог «Солириса», может поступать с задержками из-за нового закона. Согласно нему медикаменты для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями будет проходить через фонд «Круг добра».
«Олесе нельзя пропускать прием препарата, даже если она будет лежать в реанимации. Иначе почки могут отказать», – отмечает Татьяна.
Также из-за высоких температуры и давления у девочки возникли проблемы с сердцем и есть риск инсультов.
«Олесе не нужна постоянная реабилитация, массажи, однако у нее много сопутствующих проблем: она на инвалидности. Из-за снижения иммунитета у ребенка частые простуды, она практически постоянно дышит через рот, а это провоцирует опускание челюсти. Также врачи обнаружили у дочки врожденный порок сердца», – говорит мама.
В связи с болезнью дочери Татьяне пришлось оставить официальную работу, оформить самозанятость.
«Я раньше думала, что люди с инвалидностью не бедствуют, им должно на все хватать, ведь есть пенсия, фонды. Но когда нашу семью это коснулось, я поняла, что расходов становится очень много: такси, лекарства, ведь не все они даются бесплатно», – делится Татьяна.
По словам мамы, Олеся внешне не отличается от других детей. Она ходит в сад, общается со своими сверстниками. Также девочка занимается танцами. Ее очень хвалят педагоги.
«Она просто бредит балетом. Если видит по телевизору выступления примы-балерины Анжелины Воронцовой, ученицы Николая Цискаридзе, оторваться не может от экрана, с точностью повторяет ее движения», – отмечает женщина.
Тюменские врачи переживают за здоровье девочки и не в восторге от занятий танцами даже по щадящей программе. А московские медики, наоборот, говорят семье, чтобы они не ограничивали ребенка, ведь ей тоже необходимы нагрузка и развитие.
«Моя девочка не сахарная. Не нужно создавать вокруг нее некий пузырь и сдувать пылинки. Хочется, чтобы она была готова к этой жизни», – делится мама.
Олеся знает, что она тяжело больна, что в любой день у нее резко может подняться высокая температура, но продолжает занятия хореографией. Сейчас она репетирует конкурсный номер с педагогом. После танцев ей действительно становится чуть легче. Также девочка и ее семья ждут результатов генетического анализа. Это единственный шанс понять, что же происходит с Олесей. Ведь жизнь в неведении, тревоге и бесконечных походах к врачам очень утомили ребенка.
