Как получить лечение с диагнозом СМА?
Отвечает Департамент здравоохранения Тюменской области:
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» устанавливается пациентам по результатам проведенного генного тестирования.
В интересах пациента и по жизненным показаниям врачебной комиссией может быть назначено необходимое лечение. Потребность в назначении тех или иных лекарственных препаратов, в том числе патогенетической терапии, определяется лечащим врачом в зависимости от объективных данных состояния здоровья пациента, а также от их динамики в течение всего периода диспансерного наблюдения.
Следует отметить, что лечение пациентов бывает не только патогенетическим. В соответствии с клиническими рекомендациями, стандартами и порядками оказания медицинской помощи, лечение пациента может происходить также в виде симптоматической медикаментозной терапии, хирургического лечения, диетортерапии, респираторной поддержки, с применением технических и нетехнических методов реабилитации и пр.
В рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Тюменской области, а также за счёт средств регионального бюджета пациентам предоставляются необходимые лекарственные средства и средства реабилитации по медицинским показаниям. Как пример, если пациенту присвоен статус неизлечимо больного, то ему бесплатно предоставляются аппараты респираторной поддержки такие как аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также все необходимые расходные материалы к нему.
Напомним, что на сегодня в Тюменской области зарегистрировано 24 ребенка и 6 взрослых пациентов с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия».
