По инициативе ВОЗ в апреле отметили Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. В России с этим недугом живет около 400 тыс. человек. За последние десятилетия их численность выросла, но диагноз, лишающий контроля над своим телом, так и остался для медицинского сообщества неразгаданной головоломкой. Несмотря на это, кому-то удается жить с ним многие годы. Какой ценой им это обходится — в материале tmn.aif.ru
От народного до радикального
Многие действия, которые мы совершаем изо дня в день, — естественны. Однако для человека с болезнью Паркинсона все иначе. Дышать, чувствовать, двигаться и говорить им стоит больших усилий. Эти возможности они теряют постепенно из-за хронического дегенеративного заболевания центральной нервной системы, которое сковывает мышцы. И хотя возрастной порог этого недуга обычно не преступает 60 лет, тюменке Светлане Исаковой диагностировали его в 45.
Долгое время врачи отметали у нее болезнь Паркинсона, склоняясь от одной версии к другой, например, из-за схожести симптомов подозревали болезнь Лайма (Инфекция, полученная от укуса зараженного клеща. В первую очередь у пациента страдают суставы, нервная и сердечно-сосудистая системы. — Прим. Ред.). Но хромота, тремор рук при письме— симптомы, которые и привели Светлану Леонидовну в больницу, начали прогрессировать. Специалисты терялись в догадках, и женщина решила отправиться в Китай, где местный доктор по состоянию рук, сетчатки и других признаков определил у нее неизлечимое заболевание.
«Я ему тогда не поверила, но в России диагноз Паркинсона подтвердился. Меня накрыла безысходность: в интернете черным по белому написано, что все заканчивается смертью. Но желание жить было сильнее страха. Вскоре я отправилась на экспериментальное лечение магнитами. Оно мне не помогло. Следом была альтернативная медицина — апитерапия (Лечение пчелами и продуктами их жизнедеятельности. Прим. Ред.). Оплачивать ее помогали муж и сын. Только на препараты тогда уходило порядка 40 тыс. рублей в месяц. От чего-то становилось лучше, но потом боль и скованность все равно возвращались», — рассказывает она.
Врачи назначили Светлане Леонидовне курс лечебной физкультуры и внушительный список медикаментов — в день пенсионерка выпивает около 45 таблеток, прием — каждые полчаса. О диагнозе долгое время знала только семья. Когда появлялся дрожательный паралич, «угасала» речь, женщина говорила коллегам и знакомым, что это последствия инсульта.
«Отчасти это связано со стереотипами. Многие ассоциируют болезнь Паркинсона с умственной отсталостью, что далеко от истины. Она проявляется спазмированием мышц, ног, рук и туловища, дрожью в теле и челюсти. Также страдает и произношение, особенно если носишь протезы. Из-за провисания нёба речь замедляется, хрипит, вдобавок становится сложнее глотать, а значит, и есть. Чтобы этого не было, надо читать специальные скороговорки, иначе все закончится установкой искусственного зонда», — рассказывает Исакова.
Механизм болезни Паркинсона до конца не изучен. Известно, что он имеет порядка 140 осложнений, но основной причиной смерти у пациентов становится нарушение дыхания, когда человек теряет способность делать вдохи и выдохи. В некоторых случаях, по мнению Светланы Леонидовны, убивает вовсе не паралич, а невыносимая регулярная боль, которая толкает на отчаянный шаг.
Маска на лице
Когда болезнь почти превратила тюменку в «статую», знакомый с таким же диагнозом рассказал ей о некой процедуре в медицинском институте Уфы. Болезнь она не излечивает, но снимает некоторые из ее симптомов, например, застывшее выражение на лице. Такая «маска» появляется на последней стадии: сначала замедляется скорость реакции, а потом мышцы затвердевают.
«Они брали только безнадежно больных, какой я тогда и была. Меня поместили в МРТ-камеру на три часа, где важно было не закрывать глаза и постоянно разговаривать. Последние минуты в томографе дались очень тяжело, зато после вернулись мимика и частичная раскованность движений. Но на этом работа не закончилась. Самым сложным было расходиться, потому что ты становишься неуправляемым, словно покатившийся шарик. Муж тогда водил меня повсюду за руку и делал массаж ног», — говорит она.
До диагноза Светлана Леонидовна работала менеджером по продаже земельных участков. Когда силы остались только на борьбу с недугом, она уволилась. Но чтобы не оставаться с болезнью один на один, решила создать группу для людей с Паркинсоном.
«Благотворительный фонд „Движение — жизнь“ арендовал нам пространство, где мы собираемся дважды в неделю и выполняем комплекс упражнений, занимаемся йогой. Всего нас 35 человек. Самой старшей — 75 лет, а младшей — 45. К нам также приезжают люди из Тобольска и Ишима. Некоторые из них одинокие, и им важно получить поддержку, выговориться — ведь никто не поймет тебя лучше, чем человек с таким же диагнозом», — говорит она.
После различных методов лечения, тренировок и прогулок на свежем воздухе лекарственная терапия по-прежнему остается «на передовой», чтобы замедлить гибель нервных клеток. Правда, по словам Исаковой, препараты помогают не всегда.
«Мало кто об этом говорит, но больные Паркинсоном метеозависимые. Во время атмосферных перепадов ни упражнения, ни таблетки не помогают. В такие дни, несмотря на боль, я стараюсь выходить в люди, где чувство публичности заставляет двигаться», — признается она.
Сейчас Светлане Леонидовне 64 года — 20 из них она живет с неизлечимым диагнозом. В среднем продолжительность жизни при развитии Паркинсона составляет около 12 лет. Однако все в руках самого человека.
«Эта жизнь по обязательствам — не хочешь умереть — делай зарядку, гуляй, находи новый круг общения и не замыкайся в болезни», — подытожила она.
Мнение невролога
«Всего есть 5 стадий болезни Паркинсона, в среднем каждая из них длится около 3 лет. Распознать недуг на начальных этапах бывает сложно из-за неярких п 8eb ризнаков нервной патологии, которые могут быть похожи на симптомы других заболеваний, например, Альцгеймера, сосудистого паркинсонизма или мультисистемной атрофии. Диагностику усложняет отсутствие лабораторных методов исследования: диагноз выставляют на основании ряда клинических тестов», — рассказывает невролог Анастасии Зайцева.
Главная причина развития болезни — прогрессирующая гибель в головном мозге дофаминовых нейронов. Почему такое происходит, ученые до сих пор не знают.
«Заболевание может иметь генетическую предрасположенность, но повышенный риск его развития отмечен у людей, регулярно испытывающих стресс или воздействие химикатов. Признаки паркинсонизма могут возникнуть у тех, кто часто получает черепно-мозговые травмы или принимает антидепрессанты», — заключила невролог.
Начальные симптомы болезни Паркинсона: проблемы с обонянием без видимых на то причин, снижение вкусовых ощущений, тремор конечностей, «угасание» голоса, обильное потоотделение.