Четыре года назад тюменка Ольга Зыкова стала мамой особенной девочки. Особенной из-за синдрома Дауна, с которым она родилась. Правда, трагедией для Оли это не стало, более того, теперь она - основатель и руководитель общественной организации «Солнечный луч», которая помогает таким же родителям научиться жить в новом статусе и, ничего не боясь, открыто говорить: «Да, у меня особенный ребенок!». О мамах-воинах, внутренней силе и неравнодушии - наша с ней беседа.
Сильные мамы
Елена Аталыкова, TMN.AIF.RU: - Ольга, тяжела роль сильной женщины, защитницы?
Ольга Зыкова: - А я по-другому сейчас жизни не представляю. В ряды обычных людей, какой я была четыре года назад, я уже не вписываюсь - у меня другие проблемы, интересы. Вставать в ряд обездоленных я тоже не хочу, все эти охи и ахи по поводу того, что у меня такой ребенок, мне не по душе. Я нашла свою нишу.
Понимаете, когда в семье рождается ребенок, не такой, как все, а особенный, больной, однозначно это горе. Как бы мы сами себя не веселили, жить с этим непросто. И на такую ситуацию каждый реагирует по-своему. Кто-то ударяется в религию, кто-то - в секты, кто-то уходит в многолетние депрессии, а у кого-то, наоборот, появляется нездоровый позитив. Есть те, их немного, кого несет в сторону «помогу всем». Так вот, эта позиция стала моей, и она вовсе не значит, что я вся такая сильная и классная, но я сильная, потому что помогаю, потому что есть, кому помогать.
- Но сильных женщин боятся. Не убивает ли эта сила женские качества - мягкость, податливость?
- Да, мы становимся сильнее, умнее, разумнее, но женщинами-то от этого быть не перестаем. Почему сейчас много женщин-руководителей? У мужчин все четко - три на два, значит три на два, а мы вот так к цели идем (чертит ладонями извилистую линию в воздухе), окольными путями - обойдем все острые углы и все равно сделаем так, как надо нам. Единственное, что мешает немного, это то, что мы более чувствительны, чем мужчины: нам жальче там, где жальче быть не должно, потому что нам плакать хочется там, где не должно хотеться.
Команда «любить»
- Как думаете, благодаря такому вашему бесстрашию открыто говорить - мол, да, у меня особенный ребенок, да, у него есть проблемы, да, нам нужна помощь - удалось хоть немного поменять отношение общества к таким детям?
- Мы в процессе, и я надеюсь, что это удается. Когда ко мне приходит мамочка, у которой только родился ребенок с синдромом Дауна, - это для меня всегда самая тяжелая встреча. Потому что сам проживаешь еще раз то, что было с тобой, сопереживаешь семье. И я всегда говорю такую вещь об отношении к инвалидам: мы создаем его сами. Можно одеться в черное, можно плакать, можно идти с коляской по улице, вся такая в горе, при этом плохо выглядеть, и люди будут видеть тебя, показывать пальцем и говорить: «Смотри, как ей не повезло - у нее ребенок инвалид. Вот что бывает, когда таких рожаешь». А задача не только моя, но всех родителей особых детей, другое отношение формировать.
И всегда интересно, как реагируют на нас люди, которые далеки от темы инвалидности и синдрома Дауна. Когда ты открыто, без приукрашиваний рассказываешь им о том, как есть, как мы живем, и при этом они видят, что ты нормально дышишь, хорошо выглядишь, не плачешь беспрестанно, людям очень удивительно и интересно от этого. Более того, я никогда не встречала негатива или отвращения по отношению к нам.
- А что сложнее - общество воспитывать или преодолевать бюрократические препоны?
- У нас основные сложности - во взаимоотношениях со специалистами в разных учреждениях: коррекционных, реабилитационных. У меня очень пессимистический взгляд на эту тему. Да, государственная политика в отношении людей с инвалидностью изменилась кардинально, и это правильно. Но в головах-то конкретных специалистов Советский Союз остался! А тогда инвалидов прятали, их в стране как бы не было. Теперь сверху спустили приказ «инвалидов любить». И сейчас мы инвалидов инвалидами не называем - только людьми с особыми потребностям. Пытаемся словами играть. Только зачем? Непонятно. Смысл-то от этого не меняется. И этих людей, которые в советское время сторонились инвалидов, не заставишь сейчас их полюбить искренне, по-настоящему сопереживать им. Людей, которые с душой относятся, единицы. А вообще эти специалисты на местах в этом не виноваты: их так воспитывали, они десятилетия жили при коммунизме. Я думаю, пройдет еще лет сто, пока отношение к инвалидам изменится кардинально.
- Почему же сто? Ведь уже нынешние дети растут в условиях, когда об инвалидности говорят в открытую, этой теме придаются совершенно другие тона. Может, уже это поколение будет другим?
- Дети, и это не я одна такая умная, есть много исследований, не замечают инвалидности у товарища. Он на коляске, а ему кричат: «Побежали». Они совершенно искренне не обращают внимания на увечья. Но у детей есть родители, которые говорят: «Я не хочу, чтобы мой ребенок с дауном учился», а ребенок все это слышит, знает и понимает, и тоже перестает хотеть учиться с дауном.
Но, я уверена, детям просто необходимо общаться со сверстниками, которые не такие, как они. Почему? Ребятишки сейчас жестокие, и это не та жестокость, которая была в нашем детстве… Им просто необходима душевная прививка - именно то, что мы получаем от людей с инвалидностью - сострадание, готовность оказать помощь. Детям это нужно. Но как почву благодатную подготовить? Я не знаю.
Есть что дать
- Когда в семье появляется особый ребенок, люди по-разному к этому относятся: кто-то называет расплатой за что-то нехорошее в прошлом, кто относится как к дару, как к уроку, который что-то дает. Что дало вам рождение «солнечной» дочки?
- Меня это однозначно изменило в лучшую сторону. Если до этого я была такой благополучной барышней - училась, работала, развлекалась, и ничего мне больше не нужно было, то с появлением Александры (так зовут дочь Ольги - Ред.) оказалось, что жить-то так невозможно, надо что-то делать. Моя Саша открыла для меня целый мир. Другой. Она меня воспитала. Она из меня - человека-потребителя - сделала человека, который может дать.
А самое главное, что дала мне дочь, - знание об абсолютной любви. Мы часто говорим людям «Я тебя люблю» и не задумываемся, что это значит. А как только против шерсти нас погладили, сразу не люблю. Правда же? И люди расстаются, разводятся. А оказывается, такой ребенок - яркий пример настоящей, абсолютной любви. Больная ли, здоровая ли, красивая или нет, в хорошем настроении или дурном - люблю ее любую.
- А что помогает не отчаиваться, когда там отказали, там не так сказали или посмотрели? В чем силы находите?
- Раз в три месяца у меня такое состояние бывает, когда все надоедает, думаю: «Все, закрываемся! На кой мне нужна эта общественная организация?!». Сейчас, когда у нас появился свой центр, про закрытие, конечно, и мысли нет, потому что пути назад тоже нет - за мной люди, и они на меня надеются. Поэтому собираюсь и уезжаю «оттаивать» в деревню, где Саша живет вместе с бабушкой. Вот там я и реабилитируюсь, вместе с дочкой. Смотрю на нее и понимаю: что ж я делаю, надо идти дальше. Это ведь все для нее и для других ребятишек - таких же, как она. Я их всех люблю. Судьба у них у всех одна. И не очень веселая. Поэтому люблю.
- Ну а почему же тогда не все мамы, не все родители готовы так бороться за своего ребенка, за лучшую долю для него? Многие ведь просто покоряются судьбе…
- Помните шутку, которая ходит в соцсетях: ничего не хочу решать, хочу платье? Так вот у нашего народа менталитет такой: от меня ничего не зависит, ничего не хочу решать, хочу платье. Люди думают, что кто-то наверху уже давно все решил, расписал и посчитал. Мы и на выборы не ходим, потому что уверены, что ничего все равно не изменится. А мы на своем примере поняли: все реально, если что-то делать. Когда два года назад мы открывали организацию, даже разговора не было ни про какое помещение, ни про какой центр. Это было в принципе невозможно. Прошло два года, и ведь у нас есть все это! Значит, можем.