Маленькая Мия – третий ребенок в семье Марченко из села Демьянское Тюменской области. Появление на свет малышки с нетерпением ждали не только мама с папой, но еще брат с сестрой. Старшие дети мечтали нянчиться с девочкой, представляли, как будут помогать маме заботиться о ней, держать ее за маленькие пальчики, катать в коляске, играть. Но после рождения Мии оказалось, что прикосновения к ней могут обернуться страданиями малышки. Все дело в редкой генетической болезни. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
Это не просто пузыри
Малышей с такой болезнью, как у Мии немного. Ежегодно в России регистрируется от 14 до 34 случаев буллезного эпидермолиза на 1,7 млн новорожденных. В масштабах большой страны – это единичные случаи, в масштабах одной семьи – беда, перевернувшая всю жизнь. В народе таких людей называют «бабочками». Сравнивая их кожу с хрупким крылом насекомых. Ведь от любого прикосновения, контакта с чем-то их кожа повреждается.
О том, что Мия – «бабочка» родные узнали не сразу. Она была обычным младенцем: кряхтела, сопела, а иногда недовольно морщила носик. В 1,5 недели, на ее руках появились пузыри, потом мама малышки Светлана заметила, что они есть еще на ножках, животике, одним словом, на всем теле. Побежали к местным врачам.
«Они не могли поставить диагноз. Думали, что это обычная пузырчатка новорожденных, которая лечится антибиотиками», - рассказывает Светлана.
Подозрения на то, что это не типичная для младенцев болезнь, появились, когда у Мии брали кровь из вены. Мама держала маленькую ручку дочери, а когда отпустила, увидела, что на этом месте кожа повредилась. Их экстренно направили в Тюмень. В областной столице врачи поставили окончательный диагноз - буллезный эпидермолиз.
Теперь каждое утро Светланы начинается с обработки ран на теле Мии и сдувания пузырей на коже, которые появляются после каждой ночи. Если этого не сделать вовремя, пузыри вырастают до больших размеров, а потом лопаются, превратившись в большие раны. Они покрывают не только тело малышки, но и слизистую рта, из-за чего Мии больно есть. Помимо повреждения кожи, болезнь несет риски сращивания внутренних органов, поэтому необходим постоянный контроль УЗИ.
Точки опоры
Принять диагноз дочери Светлане помогла семья. Муж, мама и свекровь - главные помощники. Моральную поддержку оказывают и родители детей с таким же диагнозом. С ними женщина познакомилась в интернете, пытаясь узнать больше о редкой болезни. Более того, Светлана создала дочери страницу в соцсетях, где рассказывает, как ее «бабочка» учится жить с хрупкой кожей.
«В интернете я нашла много поддержки от незнакомых мне людей. Иногда пишут такие слова, что хочется горы свернуть. Без поддержки я бы просто не смогла, - рассказывает мама девочки. - Были моменты, когда я просто не видела смысла жизни. Это хуже смерти – видеть, как у твоего ребенка от прикосновений заживо слазит кожа. Принять это тяжело. Вопросы «почему?» и «за что?» возникают у меня до сих пор. Но я стараюсь держаться, не опускать руки и уже принимаю как должное, необходимость каждое утро обрабатывать новые ранки».
Светлана рассказывает, что им в каком-то смысле еще повезло: течение болезни у Мии легкое, ведь при некоторых формах дети не доживают до трех лет. Легкое течение дает возможность брать ребенка на руки, но делать это могут только члены семьи, которые знают, как правильно нужно поднять малышку, чтобы не повредить кожу. Но случаются и периоды обострения. Например, когда у Мии режутся зубы, поднимается температура, кожа становится очень травматичной. Испытанием для малышки стала и летняя жара, от пота и влаги ранки появлялись чаще.
Форма болезни, проявившаяся при рождении, остается на всю жизнь. Это значит, что Мии не станет хуже.
«Я боялась того, что болезнь постепенно заберет у меня ребенка. Эта мысль мне не давала покоя. После общения с мамами «бабочек», я немного успокоилась и дала себе установку учиться жить с тем, что есть. Но даже с легкой формой – это морально тяжело», - делится Светлана.
Если бы не болезнь, Мия ничем не отличалась бы от обычных малышей. Девочка очень любит музыку - даже спит под нее, с интересом наблюдает за другими детьми. Прорезывание зубов вызывает недомогание и слезы, как и у всех малышей, но только в случае с Мией, пережить это гораздо тяжелее.
«Она берет в рот пальцы, от этого появляются новые пузыри и раны на языке и деснах. Несмотря на плач и капризы, приходится умудриться поймать ее ручки и ножки, сдуть и обработать все пузыри», - рассказывает Светлана.
На море
Светлана занимается рисованием портретов по фотографиям. По возможности старается брать больше заказов. Работа не только отвлекает от грустных мыслей, но и приносит доход. Ведь теперь существенная часть семейного бюджета уходит на медикаменты и перевязочные материалы. За три месяца на них ушло порядка 90 тысяч рублей.
«Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» помог в приобретении медикаментов. Также мы купили лампу Zepter за 130 тысяч рублей, которая помогает регенерации кожи. Но часто использовать ее нельзя, потому что кожа может привыкнуть, и аппарат со временем перестанет помогать», - рассказывает Светлана.
Кроме того, семья копит деньги на поездку на море. От других мам детей-«бабочек» Светлана узнала, что на побережье состояние детей с таким диагнозом может значительно улучшиться.
«Есть случаи, когда больным становилось лучше на море, и после поездки эффект длился 2-3 недели, а у кого-то и 3 месяца. Поэтому для меня сейчас эта поездка – главная цель, к которому нужно стремиться», - делится Светлана.
Чтобы скорее накопить нужную сумму, мама Мии организовала лотереи в своих соцсетях. Участники вносят небольшую сумму, после чего им присваивается порядковый номер. Спустя несколько дней случайным образом определяются два победителя, которым достаются цифровые портреты, выполненные Светланой. Все остальные получают 10% скидку на заказ.
«Я очень благодарна всем, кто помогает нам и участвует в розыгрыше. Я не хочу просто просить деньги, поэтому придумала такую лотерею, где выигрыши – результат моего труда», - говорит Светлана.
Женщина признается, как бы ни было трудно, ко всему можно привыкнуть и постараться преодолеть сложности. Светлана не сдается и не только ради Мии, но и ради старших детей. Несмотря на новые обстоятельства, их привычный уклад жизни не должен меняться в корне. Старшая дочь и сын тоже нуждаются в любви, заботе, а еще в улыбающейся, счастливой маме.
Напомним, ранее мы писали о том, как живет девочка с буллезным эпидермолизом. В сутки на перевязочные материалы Маргариты требуется примерно 18 000 рублей.
