(обновлено )
Примерное время чтения: 6 минут
105

До 18000 рублей в сутки на перевязки. Как живет девочка с редким диагнозом

№ 49. "Аргументы и Факты" в Западной Сибири 07/12/2022
Маргарите ежедневно нужно перебинтовывать руки и ноги, чтобы не поранить кожу.
Маргарите ежедневно нужно перебинтовывать руки и ноги, чтобы не поранить кожу. / Надежда Булатова / личный архив

Шесть лет назад маленькой девочке из небольшого города Ишим в Тюменской области поставили диагноз, о котором местные врачи толком ничего не знали и никогда не сталкивались – буллезный эпидермолиз. Малышей с такой болезнью метафорично называют дети-«бабочки». Как живет девочка с очень хрупкой кожей, в материале tmn.aif.ru.

Ушиб – язва

По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки» в стране около трех тысяч детей с таким диагнозом. В Тюменской области всего двое и одна из них – Маргарита Булатова. Девочка с боевым характером и очень хрупкой кожей. От малейшего прикосновения на ее теле образуются пузыри, как мозоли, после целого дня хождения в неудобной обуви. Только у Риты они по всему телу: на руках, ногах, пальцах, кроме лица. Пузыри лопаются и оставляют болезненные ранки, а место ушиба или удара может превратиться в язву. Поэтому каждый день девочку нужно перевязывать практически с головы до пяток.

«Помимо основного диагноза у Маргариты множество сопутствующих заболеваний. Прошлым летом ей сделали операцию на сердце в столичной клинике. Рита до сих пор восстанавливается. У нее начались приступы. Подозревали эпилепсию, так как дочь падала в обмороки. Пришлось ехать в Москву на обследование. Там эпилепсию не подтвердили, выписали новые лекарства», – говорит Надежда.

Маргарита на пути в Москву. Обследование в столице нужно проходить ежегодно.
Маргарита на пути в Москву. Обследование в столице нужно проходить ежегодно. Фото: личный архив/ Надежда Булатова

Будучи в Москве, мама задумалась о переезде поближе к столичным врачам, но поняла, что климат Рите не подходит. В Сибири, несмотря на морозы, девочке лучше.

«Хоть и приходиться тщательно подбирать обувь зимой, чтобы ничего не давило, не натирало и не травмировало кожу, но Рита дома чувствует себя лучше», – отмечает женщина.

Ежедневно на перевязки уходит от 1 до 3 часов. Снять специальные бинты, обеззаразить кожу, нанести антисептические кремы и снова забинтовать тело, до каждого пальчика по отдельности. Иначе они могут срастись. Ежедневно на материалы и препараты для перевязки, по подсчетам Надежды, уходит от 5 до 18 тысяч рублей. Пока есть в тюбике крем, мазь – нужны только бинты. Когда закончатся препараты – траты возрастают. Плюс ежемесячно нужно покупать таблетки для сердца Маргариты.

Эти деньги для семьи ощутимы. Мама девочки-«бабочки» не работает. Да и оставить дочь не с кем. Няня – дорогое удовольствие, а бабушек и дедушек нет. Надежда – сирота. Лекарства женщина старается покупать на свои деньги. Когда совсем не хватает средств, открывает сбор. Помогают ей и благотворительные фонды.

На фото у Риты вовсе не перчатки, а бинты. Без них девочке будет больно.
На фото руки Риты обмотаны бинтами. Без них девочке будет больно. Фото: личный архив/ Надежда Булатова

В маленьком городке все знают историю хрупкой Риты. Некоторые местные предприниматели взяли шефство над Маргаритой. Поддерживают не только здоровье девочки, но и поднимают ей настроение.

«Кто на тортик деньги переводит, кто на мороженое. Маргарита очень любит вкусняшки. У нас есть традиция: когда сдаем кровь, то обязательно идем за холодной сладостью», – рассказывает мама девочки.

Маленькая надежда

«Мама, дай пластилин», – говорит Рита. И маленькие забинтованные пальчики старательно лепят лучи солнца, ладошки скатывают колобка. Еще Маргарита любит рисовать. Яркими красками она выводит на бумаге жучков, деревья, бабочек.

В следующем году Рите в школу. Правда, учиться придется дистанционно. Но будущую школьницу это не расстраивает. До проблем с сердцем она ходила в садик и до сих пор общается с ребятами из группы. Дома у нее есть верная подруга и старшая сестра девятилетняя Вероника. Вместе с Никой Рита выучила алфавит, научилась читать и считать до ста. Девочки очень дружат, но иногда Маргарита может и подраться с сестрой, характер у нее такой, что себя в обиду не даст.

Теперь в семье пополнение - у Надежды родилась еще одна девочка.
У Риты есть старшая сестра Вероника. С ней они, как подруги. Во всем друг друга поддерживают. Фото: личный архив/ Надежда Булатова

Сейчас у девочек есть отчим. Александр взял на себя заботу о Надежде и ее девочках.

«Саша даже сразу не заметил, что у Маргариты бинты. С девочками он сразу нашел общий язык. Самая главная поддержка с его стороны – моральная. Именно с ним я вышла из боязни быть мамой особого ребенка», – рассказывает женщина.

Недавно у пары родилась общая дочка Марианна. Рита и Ника помогают маме ухаживать за младшей сестренкой.

Какое будущее ждет «бабочку» Маргариту ее мама не загадывает. Старается верить в лучшее. У семьи появилась маленькая надежда. На очередном обследовании в Москве они познакомились с 17-летним парнем с буллезным эпидермолизом. Он живет в деревне, помогает родителям, играет в баскетбол и, самое главное, у него есть девушка, несмотря на то, что он, как и Рита, ходит в бинтах.

«Врачи сказали, что с таким диагнозом можно жить полноценной жизнью, а такие примеры дают нам надежду», – говорит мама Маргариты.

Пока Рита не знает о проблемах взрослой жизни. У нее обычные детские мечты: новые игрушки, книжки. А еще девочка-«бабочка» очень мечтает покидать камушки в море.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах