У 6-летней Олеси из Тюмени сразу несколько таких заболеваний: нефротический синдром, при котором происходит поражение почек и ультраредкий атипичный ГУС — гемолитико-уремический синдром — прим. ред.) — орфанное заболевание. Если кратко, то при этом недуге образуются тромбы, которые закупоривают мелкие сосуды в глазах, почках, ушах и дальше разветвляются на сердце, легкие. Таких, как она, всего 2–7 человек на миллион. Олеся часто бывает в больницах, процедуры расписаны на месяцы вперед, а несколько раз малышка лежала в детской реанимации.
С диагнозом Олеси изменилась и жизнь ее родных. Мама девочки Татьяна Школяренко поделилась с корреспондентом tmn.aif.ru, как родителям детей с неизлечимыми заболеваниями удается найти в себе силы и о своем проекте «Ты справился!», который появился после того, как Олеся в очередной раз оказалась в реанимации.
«Детская реанимация не будет пустовать»
Екатерина Скудина, tmn.aif.ru: Татьяна, как вам пришла идея создания проекта «Ты справился»?
— В 2021 году, когда Олесе было всего 3 года, она попала в реанимацию с двусторонней пневмонией. Шансов было очень мало — врачи трудились на износ, боролись за ее жизнь. Сейчас они говорят, что произошло настоящее чудо. Тогда, конечно, об этом никто не упоминал.
Когда я увидела после реанимации истощенную дочку, которая не могла говорить, ходить, поднять руку, увидела страх в ее глазах, растерянность. Мне пришла в голову мысль, что такие дети нуждаются в поддержке, их нужно приободрить, подчеркнуть, какие они молодцы, что прошли через все испытания. Я купила обыкновенный металлический значок в форме звездочки и попросила врача вручить ей его и подчеркнуть, что она справилась, она смогла.
Когда она услышала от врача: «Мы с тобой команда — я за тебя боролся, и ты справилась, ты молодец», она расплакалась и вцепилась мне в руку. Этот значок Олеся спрятала и никому не показывает, для нее он свой, особенный символ.
Тогда я поняла, что детям, которые оказываются в реанимации, в страшной, сложной для них ситуации, важна поддержка. Я предложила врачам вручать маленьким пациентам не просто значки, небольшие наборы.
Что было в этом наборе?
— Значок с изображением ребенка в плаще, стоящего на горе. Помимо этого, была раскраска и цветные карандаши, позже добавилась книжка-раскраска. Над ее созданием я работала сама, так как по профессии я иллюстратор. Книжка «История одного врача» рассказывает о докторе, помогающем маленьким пациентам, о том, как он выполняет свою работу, переживает за больных. Есть и второй вариант раскраски под названием «Ты справился», в ней рассказ ведется от лица ребенка с заболеванием. Посыл такой: да, я особенный, но так же как и ты, я тоже хочу играть, бегать.
Сколько детей за время существования проекта получили такие наборы?
— С 2022 года уже около 2 000 маленьких героев получили свои наборы, сейчас ведутся переговоры с больницами в других регионах. Инициативу готовы поддержать, но для заключения договоров нужно время, врачи — люди занятые.
На какие средства удалось реализовать проект и за счет чего он существует сегодня?
— Подруга, узнав, что я хочу создать такие наборы, предложила мне принять участие в гранте. Отправила документы, но особо ни на что не рассчитывала. Но, к моему удивлению, я выиграла, и целый год спонсирование было за счет грантовых средств. Повторно на этот подать документы нельзя, поэтому сейчас все делаю на свои деньги. Буду очень рада, если кто-то захочет присоединиться к проекту и помочь с финансированием.
«За что?»
Татьяна, что важно для родителей, чьи дети неизлечимо больны?
— В первую очередь, поддержка общества. Когда, узнав о проблеме, не отворачиваются, не прячут глаза в пол, не делают вид, что не замечают, не знают.
Наверняка нужна и помощь специалистов, например, психолога?
— Безусловно, я сама к ней прибегала и обращаюсь по сей день. Впервые, когда Олеся попала в реанимацию, я была в ужасном состоянии: сердце не выдерживало, давление зашкаливало, я не могла спать и есть. Я поняла, что самой из этого состояния мне не выбраться, и обратилась за помощь к психологу. Мы общались в машине прямо под окнами Олесиной палаты. После этого мне полегчало. Позже вместе с психологом мы создали общество «Особый ресурс» для родителей, чьи дети тяжело больны. Раз в месяц мы собираемся на 2,5 часа и общаемся друг с другом, с психологом, делимся своими заботами, проблемами, переживаниями. Это то место, где не зазорно признаться, что устала, не выдерживаешь, находишься на грани. Думаю, если бы у родителей особенных детей был постоянный доступ к подобной поддержке, то пережить, принять инвалидизацию детей им было бы чуточку легче.
Когда в семье рождается особенный ребенок, некоторые родители воспринимают это как наказание. Как вы отнеслись к диагнозам дочери?
— Никогда не было мысли, что это наказание. Получилось как получилось, нужно научиться с этим жить. Когда я только услышала о диагнозе, в голове возник вопрос «Что это?» и по сей день, когда нам говорят о новых осложнениях, я задаюсь только им. Но любой человек в сложной ситуации может спросить себя «За что мне это?» и, оглянувшись в прошлое, найдет не один грешок, который может быть ответом. Вот только такие самокопания ничего не решают, они добавляют чувство вины и ощущение, что все происходящее — наказание. Поэтому лучше думать не о том, почему так происходит, а о том, что это за болезнь, что делать дальше, как решать эту проблему.
Вам удалось принять болезнь Олеси?
— Я бы могла сказать, что приняла, скорее я учусь с ней жить. Моя жизнь и жизнь Олеси подстроены под больницы, капельницы, обследования. Если ей становится хуже, а такое бывает и часто, то приходится отменять планы, из-за этого работать полноценно я не могу.
Как болезнь сестренки сказалась на жизни вашей старшей дочери?
— Вере сейчас 10 лет, и она все понимает. Конечно, я замечаю, что ей не хватает мамы. Но когда я была с Олесей в больницах, она никогда не жаловалась и ни разу не заплакала. Они общаются между собой, играют, но заболевания вносят свои коррективы, девочкам приходится часто разлучаться из-за госпитализаций Олеси.
Говорят, что болеющие дети отличаются от сверстников, будто они взрослее, как вы считаете, это так?
— Я точно знаю, что их жизнь отличается от жизни сверстников. Но они также любят играть, бегать и не знают той, другой жизни без вечных больниц, лекарств, уколов и капельниц. Олесе диагноз поставили в полгода, она не знает, что бывает по-другому.
Что вы можете посоветовать мамам, которые столкнулись с таким сложным этапом, как болезнь ребенка?
— Нужно понять, что даже тяжелый диагноз ребенка — это не приговор, а определенные условия, с которыми можно научиться жить. И верить в лучшее, порой, это единственное, что нам остается и может поддержать.
