Непростая история 20-летней Валерии Казинской началась этим летом. Девушку стали беспокоить боли в пояснице, отдающие в правую ногу. Спустя время, состояние тюменки ухудшилось, и она решила обратиться в местную поликлинику. Там ей выписали амбулаторное лечение, сделали укол и отправили домой. Через пару дней Валерия не смогла встать с кровати. Подробнее — в материале tmn.aif.ru.
«Увядала на глазах»
6 августа этого года у девушки началось с острой боли в спине и судороги в правой ноге. Отпросившись с работы, Валерия направилась к неврологу в местную поликлинику. Однако в учреждении нужного специалиста не оказалось.
«Тогда она решила обратиться в платную больницу. С большими усилиями Валерия дохромала до врача. Невролог выписала обезболивающие таблетки и дала направление на МРТ пояснично-крестцового отдела. На следующий день с результатами диагностики моя дочь снова отправилась в государственную поликлинику. Только через день терапевт смогла ее принять. Ей назначили амбулаторное лечение и внутримышечный укол», — делится мама девушки Наталья Казинская.
На какое-то время Валерии стало легче, однако вскоре боли вернулись с двойной силой. Тюменка несколько раз вызывала скорую, но, по словам ее мамы, врачи к ней не приехали. Оператор на очередной звонок девушки ответил отказом и бросил трубку.
«Во втором часу ночи диспетчер сказал добираться до больницы самостоятельно. В приемном отделении ОКБ № 1 заявили, что ее случай не экстренный и отправили в МЧС „Нефтяник“. А там предложили поехать в ОКБ № 1. Круг замкнулся. Услышав, что из этой больницы ее и направили, врачи сделали укол, а затем „выписали пациентку“ домой. К утру дочь не чувствовала ног, она не могла даже сползти с дивана», — дополняет мама девушки.
В тот же день родные Валерии отвезли ее в больницу. Пациентку осмотрели несколько врачей, но никто из них не смог сказать, что происходит с девушкой.
«На тот момент я была в другом городе. Пока летела в Тюмень, была с дочерью на связи. Из больницы мне никто не звонил, приходилось самой обо всем расспрашивать. Дочка все время плакала от боли. Взять анализы не получалось, кровь просто не шла. Сутки Валерия не могла есть, пить и справить нужду», — рассказывает мама девочки.
Как только самолет приземлился, Наталья Казинская отправилась на встречу с лечащим врачом дочери.
«Он сказал, что, скорее всего, у Валерии психосоматическое расстройство на фоне нервных срывов и никаких судорог нет. Поэтому МРТ делать сначала не хотели, но я настояла. Тем временем дочка лежала на больничной койке в ужасном состоянии, у нее была сильная одышка, она по-прежнему не могла двигаться», — дополняет Наталья.
Когда отчаявшаяся мать поняла, что в больнице дочери не помогут, настояла на срочной выписке и транспортировке в другое медицинское учреждение.
«Ее подушка мокрая от слез»
За час в платной клинике Валерии назначили полное обследование и взяли все анализы. Правда, обошлось это семье тюменки в 100 тысяч рублей.
«Из-за затрудненного дыхания и судорог нашу дочь госпитализировали в реанимацию. Врачи поставили Валерии неуточненный диагноз — Гийена-Барре — острое аутоиммунное заболевание, которое может привести к мышечной слабости, а в некоторых случаях и к параличу. Лечение было возможным, но его цена была неподъемной для нас — 1 миллион рублей», — рассказывает Наталья.
16 августа Валерию снова отправили в ОКБ № 1 на Котовского. Девушку положили в неврологическое отделение и назначили пункцию костного мозга.
«В больнице сообщили, что у дочери может быть заболевание нервной системы, при котором нарушается чувствительность и когнитивные функции. За все время точного диагноза никто так и не назвал. В очередной августовский день Валерии назначили процедуру плазмафереза, после нее были видимые улучшения. Дочь стала переворачиваться с боку на бок и даже пыталась самостоятельно ходить. Мы были так рады, нам казалось, что она идет на поправку, но через какое-то время у нее начало пропадать зрение», — делится мама девушки.
По словам Натальи, в конце августа у дочери произошел явный регресс: отказали обе руки и начались галлюцинации.
«Помимо этого, ей было очень трудно дышать и разговаривать. Она испытывала сильную боль в спине и сердце. Врачи отметили, что недуг прогрессирует, но какой именно так и не поняли. Между тем дочери назначили ЛФК, которое не пошло ей на пользу. Она ревела от боли при любом прикосновении к телу» — говорит Наталья.
Больше не в состоянии смотреть на измученного ребенка, Наталья решила отвезти дочь к столичным медикам.
«Я обратилась к администрации ОКБ № 1 с просьбой сделать запрос в Москву для квалифицированной помощи и выяснения точного диагноза. Но мне отказали. Только после многочисленных жалоб во все инстанции, благодаря Минздраву мне все-таки выдали справку 057/у (для госпитализации) в другой город», — делится Наталья.
В Москве череда больничных неприятностей продолжилась.
«На сегодняшний день ее диагноз остается для всех загадкой. В столице нас выписали, ничего не исследовав. В другом медицинском центре сказали, что есть смещение тазобедренной кости и подозрение на эндометриоз. Единственное, что помогло поставить Валерию на ноги — несколько сеансов у остеопата», — рассказывает Наталья.
Сегодня молодая тюменка находится дома, за все время девушка скинула 10 килограммов.
В департаменте здравоохранения региона ситуацию комментировать не стали, ссылаясь на закон о персональных данных, но отметили, что, если пациент считает, что ему или члену его семьи медицинская помощь была оказана ненадлежащим образом, может оставить официальное обращение.
«Она истощена, наш путь к выздоровлению продолжается. Предстоит реабилитация, но где именно мы будем ее проходить, пока не знаем», — заключила Наталья Казинская.
«Малоизученные генетические, аутоиммунные и инфекционные патологии водят за нос даже самых опытных диагностов. Основанная проблема в том, что редкое заболевание может быть у одного из тысячи людей. Поэтому на их выявление уходит много времени, а лечение обходится в миллионы рублей. Между тем они не являются наследственными, но ребенку могут передаться аутосомно-рецессивные болезни. Это происходит, когда оба родителя — носители поврежденного гена. Отметим, что при этом они могут быть абсолютно здоровыми, если у них вторая копия гена без мутации. В этом случае ребенок может получить две „сломанные детальки“», — рассказывает эксперт.
При этом нетипичные заболевания могут «спать» в организме человека годами.
«Есть недуги, которые проявляются с пеленок, а есть такие, которые могут обнаружиться в подростковом возрасте или даже глубокой старости. Существует болезнь накопления, когда „яд“ копится, повреждая органы и центральную нервную систему», — дополняет специалист.
Спусковым механизмом для «атаки» организма может стать инфекция или стресс. По словам Варвары Федотовой, все зависит от генетической основы недуга. К сожалению, такие патологии нельзя вылечить полностью. Однако эффективная пожизненная терапия позволит добиться стойкой ремиссии.
