«Мама, я не хочу пить таблетки, ведь я хорошо себя чувствую», — говорит шестилетняя Олеся каждое утро. Но без медикаментов ей нельзя, без них ее жизнь под угрозой. У девочки несколько серьезных заболеваний, самое тяжелое — ультра редкий атипичный ГУС. Таких как она, всего 2–7 человек на миллион.
Олеся любит играть в куклы, танцевать, ходит в детский сад, но зачастую все это в промежутках между больницами, операциями и процедурами. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
«Без лекарств организм не справится»
В семье Школяренко Олеся второй и долгожданный ребенок. Первые полгода все было хорошо, но неожиданно у нее начала подниматься температура. Термометр показывал страшные 40 градусов, а у малышки — ни кашля, ни красного горла. В больнице врачи обнаружили расширение почечных лоханок за счет скопления мочи.
Чтобы понять в чем причина, Олесю отправили к столичным медикам. Но и там врачи озадаченно смотрели на результат биопсии и не могли его расшифровать — отправили за границу. Спустя время, пришел вердикт — нефротический синдром — редкое заболевание, при котором происходит поражение почек. Выписали лекарства и отпустили маму с дочкой в Тюмень. К слову, в городе всего два человека с таким заболеванием.
Позже Олесе поставили еще один диагноз — атипичный ГУС (гемолитико-уремический синдром — прим. ред.) — орфанное заболевание. Если кратко, то при этом недуге образуются тромбы, которые закупоривают мелкие сосуды в глазах, почках, ушах и дальше разветвляются на сердце, легкие. От этого страдает и головной мозг. Блокируют ультра редкую болезнь лекарством, но у него сильные побочный эффект. Препарат отключает часть иммунитета, чтобы организм не начал уничтожать сам себя.
«Прогнозов в нашем случае врачи дать не могут. Сейчас Олеся находится в медикаментозной ремиссии, мы подобрали терапию и она чувствует себя хорошо — растет, развивается, продолжает заниматься бальными танцами и даже незаметно, что она болеет, но без лекарств она станет активным болеющим, без них организм не справится с болезнью», — говорит мама Татьяна Школяренко.
За последние два года у девочки появились новые осложнения, с которыми приходиться справляться. Одно из них — проблемы с дыханием.
«Пока не понимаем, что это, но у нее физиологически не закрывается рот и она дышит им. Обследовались в трех центрах, два из которых федеральные, но никто не знает, что это. Сложность в том, что в нашей ситуации невозможно понять — это осложнение самого синдрома или самостоятельная болезнь», — рассказывает мама Олеси.
В ближайшем будущем девочке предстоит дорогостоящая лор-операция, чтобы освободить дыхание, а затем — длительная реабилитация, но и здесь возникают сложности.
Загадочный пациент
В 2021 году вместе с основным диагнозом Татьяне сообщили еще одну неутешительную новость: у Олеси злокачественная гипертермия — это реакция на наркоз, когда у пациента бесконтрольно и резко поднимается температура до таких значений, когда начинает сворачиваться белок. Остановить этот процесс невозможно, а единственное лекарство — дорогостоящий антидот.
«У Олеси впереди не один наркоз. Но с таким диагнозом, который себя пока никак не проявляет, операция — это риск. Поэтому решение о проведении любых операций врачи принимают коллегиально, взвешивая все риски», — говорит Татьяна.
Девочка, как говорит ее мама, загадочный пациент. С 2021 года у Олеси случаются постоянные лихорадки, когда температура поднимается до высоких значений, организм теряет всю влагу, но при этом быстро восстанавливается. Причину не могут определить по сей день. Помимо этого, в феврале текущего года у девочки выявили проблемы с сердцем, в дальнейшем может потребоваться операция, но пока она под наблюдением врачей.
Длительные приговоры
Олеся растет и понимает, что ее жизнь и распорядок отличается от жизни сверстников — несколько раз в день она принимает лекарства, а раз в две недели ездит на капельницы, что тоже вызывает определенные сложности.
"Пришел тот возраст, когда началось сопротивление. Раньше она просто доверяла все мне, а теперь она чувствует себя хорошо и говорит, что ей незачем пить лекарства. Все сейчас дается путем длительных переговоров, в том числе и врачи ей все объясняют, говорят, что без лекарств — никак«, — рассказывает Татьяна.
По словам женщины, диагнозов много и продолжают возникать новые проблемы, которых не было раньше, и они ни на что не похоже. Состояние девочки периодически ухудшается, что влияет на жизнь всей семьи.
«Старшей дочери все же не хватает мамы, я сейчас это замечаю. Также я не могу устроиться на полноценную работу, все планы зависят от состояния Олеси», — говорит Татьяна.
Не опустить руки помогает принятие ситуации. С тем, что случилось Татьяна уже смирилась, она понимает, что по-другому не будет, однако жизнь продолжается. Скоро Олеся, как и все, пойдет в 1 класс, а еще у нее впереди долгожданное выступление с балетом на большой сцене.
