Обожаемая матерью 8-летняя Таня Жильченко улыбается с фотографии. Волосы собраны в два хвостика, глазенки сияют, в руках - игрушки: детская непосредственность так и льется через край. Те, кто не знаком с девочкой лично, вряд ли догадаются о том, какая сложная судьба у этой малышки.
Что произошло?
Таня родилась 26 ноября 2008 года недоношенной, на 30-й неделе беременности. Невозможно поверить, но вес Танюшки при рождении составлял всего 946 граммов, и состояние ребенка врачи оценивали как тяжелое. В первые дни жизни у девочки случилось внутрижелудочковое кровоизлияние, что еще больше усугубило состояние Тани. Начала развиваться гидроцефалия, пострадал мозг.
Первые четыре года девчушка не вылезала из больниц и пережила четыре серьезные операции на мозге, немало болезненных процедур и часто находилась под наркозом. Когда ребенку исполнилось 7 лет, Тане устранили контрактуры сгибательных суставов ног - «удлиняли» мышцы. Операция была необходима для того, чтобы обеспечить малышке возможность ходить и правильную вертикализацию. Благодаря консультациям в центре Илизарова и операциям девочка не только встала на ноги, но и научилась ходить - конечно, не без поддержки.
Сейчас мышцы ног и спины у Тани еще очень слабы, поэтому она не может самостоятельно сохранять вертикальное положение. Для улучшения навыков ходьбы врачи посоветовали маме, Надежде Эдкури, начать заниматься на велотренажере. Однако дорогостоящее оборудование оказалось семье не по карману.
Вместе с Таней и старшим сыном Николаем Надежда Сергеевна живет у своих родителей. С отцом детей она развелась, а второй брак не сложился. Работать при таком тяжелом заболевании дочери Надежда не может, ведь ребенку нужен постоянный уход.
«Доходов семьи с трудом хватает на консультации врачей, анализы, МРТ, ЭЭГ, медикаментозное лечение, подгузники, питание, ортезы на суставы и специальную обувь, - рассказывает Надежда Сергеевна. - 95 тысяч на специальный тренажер для нас - неподъемная сумма».
Жизненно необходимый Тане тренажер «Ангел Соло» находится только в одном тюменском реабилитационном центре, и попасть туда девочка может лишь один раз в год. Поэтому Надежда приняла решение во что бы то ни стало найти возможность купить его дочери. По словам мамы девочки, было рассмотрено несколько вариантов велотренажеров для детей с ДЦП, но выбор пал именно на эту модель.
Что за тренажер?
Велотренажер представляет из себя трехколесный велосипед, который можно использовать и в качестве велосипеда, и в качестве тренажера. К оборудованию подключается мотор-электродвигатель, который будет самостоятельно крутить педали, а ребенок будет сидеть и пассивно заниматься, в зависимости от потребностей.
«Каким-то детям хватает мышечной массы для того, чтобы самостоятельно крутить педали, а кому-то, как нам, ее нужно наращивать, - продолжает Надежда. - При этом велосипед растет вместе с пользователем, что исключает необходимость покупки нового, по мере роста ребенка. Если нам сейчас 8 лет, то до 14-ти его спокойно «хватит».
Путь от поисков велотренажера до приобретения был неблизкий. Еще летом 2016 года Надежда писала напрямую производителю, они формировали счет, выясняли все «подводные камни», но неподъемная сумма давала-таки о себе знать. Тогда мама девочки решила обратиться в благотворительные фонды, однако женщину и здесь ждала неудача. Практически все они буквально перегружены мольбами о помощи.
Лето закончилось, закончилась и осень. В сердце Надежды еще теплилась надежда, но обращаться было уже некуда. Она второй раз обратилась к производителю тренажеров, билась в двери благотворительных фондов, все было напрасно.
Предновогоднее чудо
Перед самым Новым годом Надежде позвонил менеджер Андрей, один из работников на производстве велотренажеров. То ли это было предновогоднее чудо, то ли благословение свыше, то ли чистая случайность, но один из велотренажеров был оплачен фондом «АиФ. Доброе сердце». Андрей дал фонду контакты Надежды, они обговорили все тонкости, Надежда отправила необходимый пакет документов, и фонд принял решение в пользу девочки.
«Я поразилась, что он о нас вспомнил, - со слезами на глазах продолжает мама девочки. - У человека, который работает на производстве вещей для особых детей, правильная жизненная позиция».
На благополучный исход надеется вся ее семья, но больше всех выздороветь мечтает сама малышка. И благодаря неравнодушию читателей «АиФ» эта большая мечта маленькой девочки стала гораздо ближе.
Сейчас Таня находится на реабилитации, поэтому испытание велотренажером придется временно отложить. Однако по возвращении домой девочка сможет сесть на своего нового трехколесного друга и поставить ножки на педали. За эти восемь лет девочка нарастила силу воли - пришло время наращивать и мышцы.
Смотрите также:
- Якушев: «Бюджет – не способ потратить деньги, а способ их прирастить» →
- Надежда на спасение. Как тюменцы становятся донорами костного мозга →
- Тюменец решил провести зиму в майке и шортах →