2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. Согласно данным Росстата РФ за 2023 год, численность детей составляет около 31 миллионов, а прогнозируемое количество диагнозов «РАС» в России составляет более 300 тысяч. В Тюменской области проживает порядка 500 людей с таким диагнозом. Один из них — Станислав Церр . Сегодня молодому человеку 24 года, он инвалид 3 группы, но самостоятельно зарабатывает себе на жизнь. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
Главное — надежда
В 20 лет Полина Церр узнала, что ждет малыша. Событие, несомненно, было радостным и девушка с нетерпением ждала, когда увидит своего первенца. Беременность протекала хорошо, на УЗИ сообщили — будет мальчик.
Взяв сына на руки, Полина решила, что назовет его Станиславом. Малыш рос смышленым, в положенный срок научился поднимать голову, сидеть, сделал первые шаги.
Но родителей настораживала чрезмерная эмоциональность Стаса. Ребенок мог закатиться ни с того ни с сего посреди улицы, начать прыгать или лечь в лужу. У него отсутствовало чувство опасности — Стас запросто мог выбежать на дорогу прямо под машины.
«Со стороны казалось, что я плохая мама, не слежу за ребенком и не занимаюсь им. Но я постоянно его воспитывала, учила, говорила что можно, а что нельзя», — рассказывает Полина.
Стасу было около 2 лет, но он до сих не говорил, не проронил ни слова. Родители так и не услышали долгожданное «мама» и «папа».
«Обращались к детским психологам, от нас отказывались, потому что он не понимал ничего, он был гиперактивным и справиться с ним не могли. Тогда не было интернета и о таком диагнозе как аутизм я даже не знала. Врачи говорили, что перерастет и все пройдет. Потом обратились к психотерапевту и он сказал о том, что у Стаса легкий спектр аутизма, называется синдром Аспергера. Когда сказали, что он инвалид, я не понимала, ведь для меня тогда инвалидами были только колясочники»«, — вспоминает женщина.
Узнав о диагнозе, Полина признается, что впала в отчаяние. Принять такую особенность ребенка было очень тяжело. Тогда ей помогла книга о расстройстве аутистического спектра, в котором была описана история мальчика с таким же диагнозом, научившемся говорить.
«Я зацепилась за эту мысль и она меня спасла. Подумала, что если у кого-то получилось, то и у нас получится. Близкие также поддержали, хотя им тоже до этого казалось, что мы не занимаемся сыном. Конечно, были в шоке, но приняли и помогали», — говорит Полина.
Женщина признается, очень помогала вера в лучшее.
«Все говорят, что никаких гарантий нет. Но матери ребенка-инвалида важна надежда на чудо. Не хватало тогда слов: „А вы попробуйте, все будет хорошо“. Такие простые слова значат многое, потому что в отчаянии ты хватаешься за любую надежду», — говорит Полина.
Спустя 3 года после рождения Стаса в семье появилось еще два здоровых малыша — мальчик и девочка.
Выгоняли из садика и 2 школ
Несмотря на диагноз, Стас пошел в обычный детский садик. Параллельно занялись реабилитацией: мальчик посещал игровую терапию, а первое слово произнес в 5 лет.
«С точки зрения поведения обычных детей, у Стаса оно было ужасным. Он бегал, прыгал, не слушался. Нас „попросили“ из садика, не справились с ним», — говорит Полина.
После окончания детского сада в 8 лет Стас отправился в школу с инклюзивным уклоном. Несмотря на это, найти там поддержку и педагогов, которые смогли бы найти подход к особенному ребенку, не удалось.
«В 7 классе мы дважды меняли школу. Корректировать поведение не получалось — он мешал вести уроки, перебивал, никто не мог с ним справиться. Учителя притесняли, например, не разрещали ему участвовать в спектакле. Сверстники все это видели, обижали и смеялись над ним. Это, конечно, было очень тяжело», — говорит женщина.
Несмотря на сложности, Стас окончил 9 классов. Многие дети с таким диагнозами дальше не учатся, но Стас и здесь отличился.
«В принципе не найти двух одинаковых аутистов. Они все разные. Нам повезло — Стас самостоятельный. В школу он ездил сам, на автобусе. Конечно, пару раз были осечки — засыпал в дороге. У нас была отработанная схема, в подобных ситуациях он подходил к людям и просил помощи, звонил мне, я просила посадить его на нужный автобус или вызывала такси», — говорит Полина.
Поэтому после школы Стас поступил в колледж на профессию деревообработчика, хотя у парня была и есть своя мечта — стать тренером и уйти в спорт. Любимым футболом заняться у молодого человека не было возможности — все же это командный спорт, а с общением у аутистов проблемы. Поэтому в детстве он занимался легкой атлетикой, а сейчас увлекается плаванием.
«Он хотел поступать на физкультурника, но по справке аутистам нельзя работать с людьми. Я по-тихому определила его на другую профессию. Конечно, он обиделся и считает, что я сломала ему жизнь. Но было бы хуже, если бы его в итоге взяли и потом выгнали. Поэтому я просто взяла всю вину на себя. Колледж закончил, учителя очень помогали, шли навстречу», — говорит Полина.
Помимо спорта Стас знает денежные единицы всех стран, даты всех Олимпийских игр, помнит все чемпионаты по футболу, где они проходили и в каком году. Но в жизни эти знания особо ничем не помогают.
«Смотрит только спортивные передачи»
Несмотря на диагноз и сложности в общении, Стас сам зарабатывает себе на жизнь — своими силами он накопил на брекеты и добился операции на переносицу по льготе. Конечно, он продолжает жить с родителями, но в быту полностью самостоятелен.
«После колледжа работал помощником официанта, но его, к сожалению, уволили. Он, конечно, переживал, но потом удалось найти другую работу. Он три года проработал курьером, сейчас ушел в другую сферу. Тоже несложную, с небольшой зарплатой, но он сам ее нашел», — говорит Полина.
Поначалу женщина переживала: а вдруг Стаса уволят? Но потом поняла, что нельзя испытывать жалость — и здоровых увольняют, поэтому позволила сыну самостоятельно принимать решения и поддерживать.
В ноябре Стасу исполнилось 24 года. О диагнозе незнакомый человек узнает не сразу, а может и вовсе не понять.
«Обычный парень 180 сантиметров ростом, только если поговорить с ним полчаса, могут закрадываться какие-то подозрения. Он может активно жестикулировать, прыгать, говорить сам с собой. Сейчас молодежь в принципе активная и яркая, поэтому ему удается сильно из толпы не выделяться. Он очень эмоционален, за счет этого он — прекрасный болельщик», — говорит Полина.
Домочадцы привыкли к диагнозу Стаса и не замечают странностей в его поведении. Для них он — обычный, но особенный.
«Чем отличается? Ну у него отсутствует логика зачастую. Например, он может не догадаться поменять обувь с весенней на летнюю, ему нужно напоминать. Или может ходить в куртке, ему станет жарко, но не снимет. У него как-то выборочно идет, что важно, а что нет. Что-то он сразу поймет, а о чем-то нужно сказать несколько раз и ты никогда не узнаешь — удастся достучаться с первого или с десятого раза. Засевшие в голове мысли, даже если они ошибочные, выбить очень тяжело, некоторые вещи он воспринимает буквально и верит всему на слово. Еще, например, он любит смотреть только спорт, есть гиперфиксация», — говорит Полина.
Друзей, как и второй половины, у Стаса нет, но если первый факт парня не особо заботит, то о втором он переживает.
«Конечно, ему хочется, чтобы было как у всех. Он не осознает, что он — инвалид. Не понимает, что это такое», — говорит женщина.
Сегодня самым большим страхом мамы сына с расстройством аутистического спектра является возможное одиночество Стаса. У парня есть брат, сестра и когда-нибудь им придется заботиться о своем «особом» родственнике.