Зачем в России срочно нужен регистр доноров костного мозга, понимают не все. Для многих это становится очевидно, только когда в семье случается беда и счет идет уже на дни, а надежда при этом только на зарубежные регистры, поиски донора в которых стоят баснословных денег.
Между тем помочь и в создании регистра, и в спасении больных людей может поучаствовать каждый здоровый человек. И тюменцы уже активно включились в этот процесс.
Такая важная процедура
- У многих из тех, кто пришел сюда, своя история. Одна женщина рассказала, что вступает в национальный регистр доноров костного мозга в память о подруге, которой донора найти не успели - она умерла. Молодые мужчины сообщили, что у коллеги болеет сын, поэтому на пункт сдачи крови пришел весь коллектив. Я знаю: люди готовы помогать, нужно дать им такую возможность, - говорит Екатерина Каракеян, волонтер Координационного центра добровольческого движения Тюменской области, координатор группы «Донорство костного мозга в Тюмени».
Чтобы пополнить ряды доноров, требуется 10 минут - столько времени занимает заполнение анкеты и забор нескольких миллилитров крови из вены. Волонтеры покидают медицинский кабинет в приподнятом настроении: делать добро - просто. Мобилизовавшая тюменцев Екатерина Каракеян «ловит» улыбки добровольцев в объектив фотоаппарата. Фотоотчет об акции, выложенный в социальной сети, сопровождает цифрой: в этот раз на пункты сдачи крови пришли 89 человек. Теперь в тюменском регистре более 500 потенциальных доноров костного мозга.
- Я долгое время жила в США, где донорство - общепринятая практика. У нас даже в школе собирали кровь. Я пришла сегодня в поликлинику, не колеблясь, - рассказывает Ксения Михайлова.
- Моя мама - медик. Для меня участие в таких мероприятиях - в порядке вещей. Ведь это возможность спасти чью-то жизнь, - говорит Александра Антонова.
Акции по забору крови на типирование, инициированные группой «Донорство костного мозга», поддержал департамент здравоохранения Тюмени. Теперь они станут ежемесячными и будут проходить в разных точках города. Это значит, что тюменский сегмент Национального регистра доноров костного мозга будет расти быстрее. А у пациентов увеличатся шансы найти «своего» донора. По статистике, сегодня такая вероятность - одна на тысячу. А иногда - одна на миллион.
Выиграть время
В медицинских учреждениях Тюмени ежегодно диагностируют до 50 новых случаев лейкозов. Трансплантация костного мозга, или гемопоэтических стволовых клеток, может потребоваться ориентировочно каждому пятому пациенту с таким заболеванием.
В 2015 году трансплантация костного мозга была выполнена двенадцати пациентам Тюменской области. Пяти из них проведена аутологичная трансплантация, то есть пересадка собственного костного мозга. Одному - родственная трансплантация. Остальным шести пациентам был активирован поиск неродственного донора в Международном регистре. Стоимость поиска в этой базе данных (донор отдает свои клетки безвозмездно) - до 18 тысяч евро.
- Сегодня в международных регистрах несколько миллионов фамилий. Наши соотечественники чаще всего находят доноров в немецком фонде имени Стефана Морша. В нашей стране с ее разнообразием генотипов собственный регистр крайне необходим еще и потому, что позволит выиграть время, которое уходит на сбор денег для поиска в международной базе, - уверена Татьяна Ксензова, заведующая отделением гематологии и химиотерапии Тюменской областной клинической больницы №1.
Национальный регистр доноров костного мозга, который начали формировать всего несколько лет назад, меньше международного в сотни раз. Сейчас здесь около 48 тысяч фамилий. На счету российских добровольцев 92 спасенные жизни. Трое человек, пожертвовавших свои клетки, - из тюменского сегмента.
- Процедура забора костного мозга и кроветворных стволовых клеток проводится на базе федеральных медицинских центров. И для донора, и для реципиента (того, кто получает клетки, - Ред.) она бесплатна. Здоровью донора эта процедура вреда не наносит, потому что стволовые клетки способны самовосстанавливаться. На это уйдет около месяца. А вот подготовка и реабилитация реципиента - процессы гораздо более длительные и сложные, - говорит Татьяна Ксензова.
Как Терминатор
- Мой сын Никита шутит, что похож на Терминатора в своей амуниции: он должен постоянно носить маску и темные очки. Приходится защищаться от инфекций, ведь после трансплантации костного мозга полгода назад иммунитет слабый. Поэтому Никита учится дома и не видится с друзьями. Гуляем мы только по вечерам: солнце для сына губительно. Но он живет, и это главное, - говорит Ирина Гавронская.
- Без поддержки фонда AdVita, тюменского проекта «Ключ к жизни» и обычных людей мы бы не нашли 18 тысяч евро на оплату поиска в международной базе доноров. (Кстати, поиски донора в российском регистре бесплатны – Ред.) Но благотворители не смогут помочь всем. Нам нужен собственный регистр доноров. Когда беда пришла в мою семью, это стало очевидно для всех близких. Если люди будут знать, где и как стать донорами, они не останутся в стороне, - считает мама Никиты.
Смотрите также:
- Работа над ошибками. Могут ли общественники «залезть» в историю болезни? →
- Не утерянные надежды. Как принять диагноз «аутизм»? →
- Работа началась →