Заветная мечта 13-летней Амины Харсиевой — ходить. Когда девочке был годик, ее родители узнали о серьезном диагнозе-спинальная мышечная атрофия. Спасительный укол пришлось буквально выбивать — через суд доказывать жизненную необходимость препарата. Последствия упущенного времени сказались на состоянии Амины: сколиоз, проблемы с суставами. Сегодня у девочки есть шанс снова начать ходить. Помочь в этом может очередная операция. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
Шанс на свободу передвижения
Три раза в год Амине делают укол, без которого она не сможет жить — «Спинраза». Препарат, созданный для людей со спинальной мышечной атрофией, помогает «удержать» мышцы. О том, какой ценой достался этот препарат Амине, как девочка боролась с основным заболеванием, мы уже рассказывали. Сегодня мужественная девочка снова вступила в бой, в этот раз за возможность самостоятельно ходить.
Последствия заболевания становятся серьезнее день ото дня. После того, как девочка перестала ходить у нее развился сколиоз, и случился вывих в тазобедренном суставе.
«В Кургане сделали сгибательную контрактуру тазобедренных и коленных суставов. Ожидаемого результата не добились, стало только хуже, начались сильные головные боли, дочка не могла даже прямо вытянуть ногу, ныли спина и сустав, прогрессировал сколиоз», — рассказывает мама Амины Наталья Харсиева.
Два года назад доктор Московского центра патологии позвоночника Андрей Бакланов, специализирующийся на хирургическом лечении тяжелых нейромышечных сколиозов у пациентов со СМА, успешно сделал Амине две сложнейших операции.
«После операции у Амины выпрямилась спина, ей элементарно стало легче дышать. Сегодня у нас есть шансы вернуться к самостоятельной ходьбе. И первый шаг к этому — хотя бы поставить ее в вертикализатор, но из-за контрактур, которые сформировались из-за сколиоза, она не может выпрямить ногу. Андрей Бакланов рекомендует провести еще одну операцию — одномоментную многоуровневую сухожильно-мышечную пластику правой нижней конечности», — говорит мама Амины.
Хирургическое вмешательство поможет устранить деформацию ног девочки, а это — шанс на возможность ходить самостоятельно.
Неподъемная сумма
Несмотря на диагноз, Амина очень общительная и дружелюбная. Она ходит в обычную школу, любит читать и рисовать. Пока ее сверстницы грезят о новых нарядах, откладывают деньги на гаджеты, она мечтает об операции. Это будет уже четвертое хирургическое вмешательство. Больничные стены и реабилитация с детства стали частью жизни подростка. Амина старается не думать о боли, этот неприятный этап в своих мечтах девочка пропускает, представляя другое: вот она своими ногами идет по улицам, сама ходит в магазин, гуляет с подружками. У мечты Амины тоже есть цена — 668 476, 50 рублей. Сумма не столь огромная, нет даже миллиона, и для небольшого села Омутинское — это большие деньги. А для семьи Харсиевых, чей семейный бюджет еле выдерживает бесконечные реабилитационные курсы, массажи, ЛФК, ортопедические приспособления для ног Амины, — эта сумма неподъемная.
«Пока у нас есть только около 80 тысяч рублей. Одномоментная многоуровневая сухожильно-мышечная пластика правой нижней конечности необходима на данном этапе. Она приостановит интенсивную деформацию бедер. Сейчас у Амины одна нога уже не выпрямляется полностью. И промедление дорого обойдется Амине. Скорее всего, планы на восстановление придется отложить», — говорит Наталья Харсиева.
Узнать подробнее об Амине, связать с ее мамой можно, написав ей в соцсетях.
СПРАВКА
Спинальные мышечные атрофии (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга.
