Третьи роды для тюменки Евгении Овчинниковой прошли без осложнений — в положенный срок врачи положили ей на грудь совершенно здоровую на первый взгляд девочку. Однако уже в первые часы жизни у нее появились проблемы с аппетитом: малышка почти ничего не ела и вяло сосала грудь. Вскоре ее состояние резко ухудшилось — воспалились лимфоузлы, посинел животик и поднялась температура. Медики диагностировали ребенку редкий синдром Ледда, вызывающий некроз кишечника. Подробнее — в материале tmn.aif.ru
«Такие дети умирают»
Маленька Варя Овчинникова с рождения живет в больницах. Малышка пробыла дома совсем немного, прежде чем ее снова положили в неонатальную кроватку медицинского центра. Только в этот раз девочка оказалась в отделение реанимации. Как выяснилось, еще в утробе матери у нее развился порок пищеварительного тракта, но плановые скрининги этого не показали. Лишь после рождения у нее диагностировали синдром Ледда, при котором появляется кишечная непроходимость. При своевременном лечении болезнь не опасна, но даже малейшее промедление вызывает некроз внутренних органов.
«Я заметила, что с ней что-то не так сразу после выписки. Дочка была неспокойной, отказывалась от грудного вскармливания и плохо спала. Сначала я списала это на колики, но ей все нездоровилось. Потом у нее начались проблемы с дыханием, а у пупка появилась странная синюшность. Мы обратились к детскому врачу, он выписал ей слабительный препарат — микроклизмы, но это не помогло. На осмотре в поликлинике педиатр поводов для беспокойств не нашел. Нам посоветовали поставить Варе клизму, но мы решили поехать в больницу», — рассказывает мама девочки Евгения Овчинникова корреспонденту tmn.aif.ru.
Это решение родителей спасло Варе жизнь. В больнице девочка потеряла сознание. Анализы показали, что в ее крови повышен уровень С-реактивного белка — состояние, при котором организм атакует собственные клетки.
«Дочь сразу увезли в реанимацию. Оказалось, ее кишечник весь почернел и спасать там уже нечего. Варе было дней пять от роду, когда ей полностью удалили орган. На какое-то время ей установили диоденостому — создали искусственное отверстие в пупке, чтобы выводить кал, и начали внутривенное питание. Это когда через катетер питательные вещества поступают прямо в кровь», — говорит многодетная мама.
Евгения не отходила от дочери ни на минуту. Шансы на спасение были малы, ведь такие дети не доживают и до года. Помимо кишечника, некроз повредил ткани и двенадцатиперстной кишки, чтобы оставить развитие сепсиса, хирургам пришлось удалить половину органа.
«Я не знаю, как нам быть»
После нескольких операций Варю перевели в одну из московских больниц. Там ей провели сложную, поэтапную реконструкцию — соединили двенадцатиперстную кишку с толстым кишечником. Для полноценного парентерального питания медики хотят установить ей бровиак (Венозный катетер, который представляет собой гибкую трубку, вводимую хирургическим путем в крупную вену. — Прим. Ред.) и гастростомы. Однако родителей малышки предупредили, что возможны осложнения: печеночная, сердечная, почечная недостаточность, а также плохое усвоение кальция, которое вызовет «хрустальную» болезнь.
«Она проявляется хрупкостью костей. Во время каких-нибудь движений Варя может сломать руки или ноги и просто умереть от болевого шока», — говорит Евгения.
Синдром Ледда не входит в реестр орфанных заболеваний, составленный Министерством здравоохранения РФ, а это значит, что все издержки на лечения покрывают родители больного или он сам. После вынужденного переезда в Москву семья Овчинниковых потратила уже более ста тысяч рублей. Однако основные затраты еще впереди — ежемесячное питание для Вари обойдется многодетной семьей почти в 300 тысяч рублей.
«Увозить ее из столицы нельзя, если в Тюмени с ней что-то случиться — местные врачи бессильны, а до Москвы мы ее живой не довезем. Сейчас Варя лежит в детской Морозовской больнице, а я вернулась домой, чтобы собрать все документы, вещи, оформить бумаги на домашнее обучение 16-летней дочери и 8-летнего сына. Я заберу их с собой, чтобы мы все были ближе к Варе. Сколько это все продлится — только бог знает. Ее организм почти не усваивает питательные элементы. Может, она проживет еще год-два...», — говорит Евгения.
Семье Овчинниковых помогают благотворительные фонды, но лечение малышки — это не только про дорогостоящее питание и лекарства. Аренда временного жилья в Москве дается родителям девочки с трудом. Все, кто желает помочь семье Вари, могут связаться с нашей редакцией по телефону
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
