Для многих семей появление ребенка с редким заболеванием становится источником тревоги и смятения. Ольга Живаева, опытный врач-невролог реабилитационного центра «Надежда», рассказала, как растить такого ребенка.
«На начальном этапе доверяйте только тому, что говорит врач, ставящий диагноз, или официальным ресурсам. Найдите „своего доктора“. Вам нужен не просто специалист, а координатор. Это может быть врач в федеральном центре или просто вовлеченный профессионал, который скажет: „Мы не знаем всего, но мы будем разбираться вместе с вами“», — поделилась врач-невролог.
В первую очередь ребенок нуждается в заботе и внимании родителей. В свою очередь реабилитация не должна быть простым набором процедур.
Для этого нужно определенные условия. В их числе индивидуальный маршрут, среда и общение, а также реабилитация для всей семьи. Специалисты считают, что в процесс реабилитации необходимо сочетать с интересами ребенка. Родителям врачи рекомендуют находить время на свои интересы, чтобы помощь ребенку была качественной.
«У нас сильный междисциплинарный подход. Нет ситуации, когда мы лечим только руку или только ногу. Мы видим за редким заболеванием живого ребенка — с его талантами, характером, желаниями. И работаем как единый механизм. Педиатр не перекладывает ответственность на генетика, а невролог — на реабилитолога. Мы умеем сокращать диагностический путь. Ребенок за короткий срок получает у нас вердикт и понятный маршрут дальнейших действий. Мы пытаемся сдерживать болезнь там, где это возможно, и адаптировать жизнь там, где вылечить пока нельзя», — подчеркнула Живаева.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
