Почти десять лет назад у супругов Усковых самым большим желанием было иметь детей. О ребенке они молили Бога, а на Рождество Богородицы отправились в паломническую поездку. Их молитвы были услышаны. Через год родилась долгожданная дочка. Но планы и мечты в один миг перечеркнул диагноз, прозвучавший, как приговор, - ДЦП.
«С ней что-то не так»
Во время беременности Ирина порхала от счастья, выбирала наряды для будущей дочки, представляла, как они будут вместе играть, бегать на детской площадке, ходить по магазинам. Роды тоже прошли без отклонений, а 8 баллов по шкале Апгар вселяли уверенность в том, что проблем со здоровьем у маленькой Арины нет. На обследованиях врачи подтверждали это. Однако в 5 месяцев мама девочки заметила, что при движении ребенок напрягает ноги.
«Я поделилась этим наблюдением с врачами, они ничего конкретного не говорили. К году тонус в мышцах ног стал заметнее, но доктора все равно уверяли, что ничего страшного нет», - вспоминает Ирина Ускова.
После одного года Арина не пошла, ходить девочка могла только вдоль опоры. Ирина с мужем била тревогу, убеждала врачей, что что-то не так, просила обследовать. Только в 1,4 медики смогли поставить диагноз – ДЦП, и буднично посоветовали оформить инвалидность.
Той ночью Ирина проплакала до утра. Она не могла понять, поверить, как и почему это произошло. Ведь все специалисты уверяли, что Арина здорова. Пугал диагноз, пугало будущее дочери и их семьи. Все планы, всю жизнь пришлось перекраивать.
Родители Арины начали искать специалистов, центры, изучать болезнь. Было ясно, что нельзя сидеть сложа руки, нужно действовать, восстанавливать, учить ножки Арины ходить. Когда дочери было 1,5 года, Ирина узнала, что беременна вторым ребенком.
«Доченька, у тебя ДЦП»
Вместе маленьким сыном Ирина возила дочь на реабилитацию. Помимо времени и сил, на восстановление Арины нужны были деньги.
«Муж работал один, я занималась детьми. Чтобы оплатить лечение Арины, мы начали продавать вещи. Но, несмотря на трудности, ни одного дня не было, чтобы мы прекращали реабилитацию», - рассказала Ирина «КП – Тюмень».
В 3,5 года Арины мама решила, что регулярно ездить на лечение нет ни сил, ни средств. Тогда Ирина научилась сама делать дочери массаж, заниматься с ней физкультурой. Она верила, что несмотря на неизлечимость диагноза, добиться улучшения можно.
Сначала Арина научилась ходить вдоль поручней, канатов, затем научилась передвигаться с тросточками. В 4 года девочка могла понемногу гулять на улице с тростями, вместе с родителями ходить по магазинам.
В 6 лет Арина начала сравнивать себя с другими детьми и понимать, что с ней что-то не так, она не такая, как все. Ирина, сделав глубокий вдох, с болью в сердце сказала как есть: «Доченька, у тебя ДЦП. Такая болезнь, когда ноги плохо слушаются». Арине понадобилось время, чтобы принять свою «особенность». Она плакала ночами в подушку, задавала вопросы, на которые маме было нелегко найти ответы. Взгляды прохожих, вопросы «в лоб» от нетактичных взрослых еще больше усугубляли состояние Арины.
Бывало, на Арин показывали пальцем и говорили: «Девочка, ты инвалид!». Без стеснений спрашивали почему она так ходит, не сломаны ли у нее ноги. Пришлось ей столкнуться и с жестокостью взрослых. Однажды Арину не пустили на батут, во всеуслышание заявив, что инвалидам вход воспрещен. Девочка долго плакала от обиды. В пять лет Арину родители хотели отдать в частный детсад хотя бы на полдня, но администратор заявила, что родители обычных детей не хотят рядом со своими видеть инвалидов.
Сейчас Арине 8 лет, она поступила в частную школу и перешла на семейное образование. Учиться девочке нравится. Но с новым графиком стало сложнее все успевать, ведь помимо уроков Арине нужно успевать заниматься восстановлением. Чтобы жить максимально полной жизнью, ей надо приложить в разы больше сил, в отличие от сверстников. Арина не против стараться, она трудяжка, маленькая, сильная девочка, но есть кое-что, отчего у нее опускаются руки и накатывает отчаяние -это косые взгляды прохожих и их обидные, жестокие слова.
