Примерное время чтения: 9 минут
335

«У меня было 15 операций». История тюменки с «расщепленным» позвоночником

Анна Миркина со своим лечащим врачом-нейрохирургом Андреем Шапкиным.
Анна Миркина со своим лечащим врачом-нейрохирургом Андреем Шапкиным. Федеральный центр нейрохирургии (г.Тюмень)

Повышенный тонус мышц – спастика – последствие повреждений головного или спинного мозга. Многим она известна по ДЦП. Скованные, скрюченные конечности – одно из самых ярких проявлений детского церебрального паралича. Снять тонус, расслабить мышцы, насколько это возможно, врачи стараются всеми возможными способами. Один из современных – нейростимуляция. Подробнее – в материале tmn.aif.ru.

В позвоночнике 15 болтов

«Я не знаю, как это быть здоровой. Этот опыт приобретаю только с годами, через преодоление и многочисленные операции и реабилитации», - говорит 36-летняя Анна Миркина.

О том, что с дочерью что-то не так, родители Ани заметили, когда девочка была еще совсем маленькой: у нее развился сколиоз, началась деформация ног и стоп. В жизни семьи начался бесконечный цикл посещений врачей, но долгое время диагноз оставался загадкой. Узнать причину состояния Ани семья Миркиных смогла лишь когда девочке исполнилось 15 лет. Помогло МРТ-исследование, которое стало доступным позже. Оно выявило редкую врожденную аномалию — спина Бифида (расщепление позвоночника). Это сложный порок развития, при котором позвонки и спинной мозг формируются неправильно (Заболевание не связано с генетическими факторами, оно не наследственное, основная причина – дефицит фолиевой кислоты. – Прим.Ред.)

Спина Бифида возникает на ранних сроках беременности, чаще из-за дефицита фолиевой кислоты в организме матери, которая критически важна для развития нервной системы плода. В случае Ани аномалию вовремя не диагностировали, что привело к осложнениям.

Первую операцию Анне сделали в 2013 году, с тех пор у нее было 15 хирургических вмешательств. В позвоночнике девушки стоит 15 титанических болтов и 3 стержня.

«Операции помогли выпрямить позвоночник, я на собственном опыте поняла, как важна здоровая спина. До этого у меня болели то легкие, то почки. Под «новый» позвоночник пришлось еще ноги выправлять, на это тоже ушло много времени и сил», - рассказывает Аня.

Несмотря на диагноз, девушка училась в обычной школе, получила два высших образования: экономическое и переводчика английского языка. И все это – очно. На пары Аня приходила сама, своими ногами. Шаг за шагом, опираясь на трость, она всегда шла к своей мечте. После «обновления» позвоночника занялась бальными танцами на коляске и вместе с партнером завоевала множество наград разного уровня, а в 2023 году стала мастером спорта по танцам на колясках в латиноамериканской программе.

«Меня много раз меня приглашали в этот вид спорта, но я стеснялась, отказывалась. В танцах девушки в красивых нарядах, а у меня спина кривая – какое уж тут платье! – вспоминает Аня. - А когда позвоночник выправили – решилась».

Фото: Федеральный центр нейрохирургии (г.Тюмень)

Расслабить мышцы

Сегодня детей с диагнозом спина Бифида часто оперируют уже в первый год жизни — это повышает шансы на полноценное будущее. В конце 80-х, когда родилась Аня, о самой болезни знали мало: не было не только методов ранней диагностики, но и понимания, как помочь таким пациентам. Девочке пришлось сражаться не только с основным заболеванием, но и с его последствиями. Одной из самых сложных битв стала спастика мышц ног — мучительное осложнение, которое встречается у многих пациентов с расщеплением позвоночника.

Два года назад в Федеральном центре нейрохирургии Анне установили нейростимулятор – маленькая коробочка в ее теле теперь помогает «управлять» тонусом мышц ног, расслаблять их. С собой у нее всегда пульт от стимулятора, им можно регулировать уровень воздействия аппарата, включить и выключать его.

Существует несколько подходов к лечению спастики: консервативные, когда расслабить мышцы помогают таблетки, введение специальных препаратов в мышцы, ортопедические – подрезание сухожилий и нейрохирургические. К числу последних относится нейростимуляция – современный способ для борьбы со спастикой. 

«Нейростимуляторы могут быть как заряжаемыми, так и не заряжаемыми, чаще всего устанавливаются детям на длительный срок. Заряжаемые системы могут функционировать до 20 лет, однако со временем может возникнуть необходимость в коррекции или замене устройства из-за деградации батарей или смещения электродов по мере роста ребенка. Обычно коррекция требуется примерно через 10 лет после имплантации», - рассказывает врач-нейрохирург Федерального центра нейрохирургии Андрей Шапкин.

Нейростимуляция — один из методов, помогающих управлять мышечным тонусом у детей. Как объясняет невролог Андрей Григорьевич, ключевая задача в реабилитации таких пациентов — "запустить" естественные механизмы нейропластичности. Это особенно важно в раннем возрасте, когда мозг максимально восприимчив к формированию новых нейронных связей, способных компенсировать нарушения

Нейростимуляция, как способ расслабить мышцы, особенно важна для детей. По словам Андрея Григорьевича, ключевая задача реабилитации маленьких пациентов - "запустить" естественные механизмы нейропластичности. Это особенно важно в раннем возрасте, когда мозг максимально восприимчив к формированию новых нейронных связей, способных компенсировать нарушения.

Если ребенок не освоит ключевые навыки в „окне возможностей“ — обычно до 5–7 лет — нейропластичность мозга резко снижается, — объясняет доктор. — Например, при отсутствии попыток ходить к этому возрасту шансы научиться передвигаться самостоятельно падают. Это касается не только моторики, но и речи, когнитивных функций. Спастичность мышц буквально „блокирует“ развитие движений, а без двигательной активности нарушается и развитие других структур головного мозга  — ведь мозг учится, только когда тело работает.

Методы нейростимуляции подходят для 70-80% пациентов со спастикой и позволяют снизить тонус мышц на 50-70%. Небольшой аппарат, вживленный в тело, помогает «освободить» мышцы и получить лучший эффект от реабилитации. Но нейростимулятор не устраняет другие сопутствующие проблемы, не сможет он и улучшить моторные навыки.  

Фото: Федеральный центр нейрохирургии (г.Тюмень)

Комментируя историю Анны, нейрохирург Андрей Григорьевич объяснил этапы лечения:

«Сначала мы устраняли последствия фиксации спинного мозга — это ключевая проблема при ее состоянии. Затем работали со спастикой, вызванной хроническим натяжением нервной ткани.  Дело в анатомической особенности: в нижнем отделе спинного мозга есть терминальная нить — в норме она эластична и позволяет позвоночнику свободно расти. Но если эта нить утолщается и «привязывает» спинной мозг к позвоночнику, возникает катастрофа: скелет растет, а нервная ткань не может растягиваться. Это как тянуть резинку, которая вот-вот порвется».

С помощью этого пульта Аня управляет стимулятором.
С помощью этого пульта Аня управляет стимулятором. Фото: Федеральный центр нейрохирургии (г.Тюмень)

Последствия нарастают как снежный ком: сначала искривляется позвоночник, чтобы уменьшить натяжение. Потом деформируются стопы, мышцы сводит спастика, а дальше страдают уже внутренние органы…»

«Первым этапом мы рассекаем терминальную нить — это освобождает спинной мозг от натяжения. Но, к сожалению, большинство пациентов обращаются уже с запущенной стадией болезни: деформациями позвоночника, стойкой спастикой. Если состояние позволяет, следующим шагом может стать имплантация нейростимулятора — он помогает регулировать мышечный тонус.

«Это не значит, что можно забыть о реабилитации. Качество жизни зависит от самого человека. Если он хочет быть здоровым, активным, то даже тонус мышц не преграда. Меня до сих пор удивляют люди, у которых непростые диагнозы, но в них столько жизнелюбия, оптимизма, желания реализовать себя, сделать что-то для других, помочь. Такое отношение, настрой помогают и в реабилитации. Если человек сдался, впал в депрессию, ни один медицинский метод, функциональный, по крайней мере, не сработает», - говорит Андрей Григорьевич.

В полете

Анна Миркина – одна из тех, кто удивляет и вдохновляет своим примером. Помимо двух высших образований, она выучилась на нутрициолога, а вдобавок к танцам на коляске увлеклась полетами в аэротрубе.

«Полетала несколько раз и начала отмечать, что забываю про костыли, более уверенно себя чувствую на своих ногах. И тогда мне пришла в голову идея запустить проект для людей с поражением опорно-двигательного аппарата. Дело в том, что во время полета тело расслабляется, в мышцах исчезают спазмы и зажимы, а это благотворно сказывается на общем состоянии», — рассказывает Анна.

Третий год подряд Аня успешно реализует в Тюмени проект «#ЛетатьЛегко». В 2023 году получила сразу три гранта - городской, областной и федеральный, а в этом году ее детище выходит уже на международный уровень.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах