Весной в Тюмени от ВИЧ-инфекции стадии 4В умерла двухлетняя девочка, которая могла бы, как потом оказалось, жить. Но ее мать с диагнозом ВИЧ отказалась от лечения своей дочери.
Недавно в суд передано уголовное дело в отношении этой женщины. Ее обвиняют по статье «Причинение смерти по неосторожности». Как пояснили в правоохранительных органах, женщина относится к так называемым СПИД-диссидентам, тем, кто отрицает само существование такого заболевания как вирус иммунодефицита человека.
Этот случай потряс не только Тюмень, но и всю страну. Почему так случилось, и можно ли было предотвратить трагедию? Об этом корреспондент «АиФ-Тюмень» поговорил с заместителем главного врача по медицинской части Тюменского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Ольгой Саража.
Откуда взялись СПИД-диссиденты?
Юрий Пахотин, «АиФ-Тюмень»: Ольга Владимировна, как же так, дети умирают, а по закону никто ничего не может сделать?
Ольга Саража: В нашем регионе такой случай, когда ребенок умирает, первый. Но проблема уклонения законных представителей от обследования и лечения детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, есть, и она остается. У нас 25 малышей, у которых родители ВИЧ-инфицированы, но уклоняются от обследования и лечения (при установленном диагнозе) своих детей. Из них десять семей, где диагноз у детей уже подтвержден, но их родители от лечения отказываются или не соблюдают режим приема терапии. А лечение должно проводиться в регулярном режиме пожизненно. Родители, которые уклоняются от обследования и лечения своих детей, подвергают их смертельной опасности. Если бы закон обязывал женщин, имеющих диагноз «ВИЧ-инфекция», принимать препараты в период беременности и родов с целью снижения риска передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку, а также обязывал родителей соблюдать правила диспансерного наблюдения, обследования, лечения детей, мы бы эту девочку могли бы спасти.
- Неужели такая норма не предусмотрена законом?
- Не предусмотрена, к сожалению. Закон не обязывает беременных женщин принимать препараты в период беременности и родов, химиопрофилактика новорожденному и вопрос грудного вскармливания тоже остается в компетенции матери ребенка. Законные представители ребенка с ВИЧ-инфекцией также выбирают самостоятельно лечить его или нет. Сейчас, насколько мне известно, в Госдуме России готовится законопроект, решающий эту проблему.
- Законодателей подтолкнула к этому шагу тюменская трагедия?
- Такие трагедии случались в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, да практически в каждом регионе нашей страны.
- В ряде стран, например, в Англии, за отказ от лечения ребенка с ВИЧ могут привлечь к уголовной ответственности. А вы сейчас как можете повлиять на таких родителей, только уговорами?
- Можно сказать «уговорами». Это комплексная работа – врачи, психотерапевты, психологи работают с такими законными представителями. Также ведется совместная работа с правоохранительными органами и органами опеки и почечительства. Дело в том, что есть 38-й Федеральный закон, запрещающий дискриминацию лиц с ВИЧ-инфекцией. И считается, что если мы обязываем лечить ВИЧ-инфекцию, обследоваться, мы его нарушаем.
- Странно, почему-то не было и нет организованных групп людей, отрицающих туберкулез, рак, венерические болезни. Отчего вдруг появились СПИД-диссиденты?
- Некоторые люди считают, что должна быть обязательно соблюдена триада знаменитого ученого Коха - три условия признания микроба возбудителем определенной болезни: он должен быть обнаружен у всех больных и не обнаруживаться у здоровых, должен быть выделен из организма больного в чистой культуре и, наконец введение его чистой культуры в организм должно вызвать эту болезнь. Что касается ВИЧ-инфекции как таковой, то ее никто не выделял, поскольку как заболевание она своей симптоматики не имеет. Она просто снижает иммунитет, и на этом фоне возникают различные болезни. И поэтому доказать, что этот вирус существует, сложно. Отсюда и СПИД-диссиденты. Кому-то просто психологически легче отрицать свой диагноз отсутствием такого заболевания. К тому же человек наличие этого вируса в себе не чувствует. Он без всякой симптоматики может с ним спокойно прожить без лечения 13-20 лет. Как мы говорим, латентная, то есть скрытая стадия ВИЧ-инфекции протекает у каждого по-своему. Тот, у кого иммунитет достаточно сильный, может достаточно долго сопротивляться вирусу. А признаки того же банального ОРЗ мы видим сразу. Мы знаем, что это то самое заболевание и начинаем его лечить.
Все страхи реальны
- Когда в 80-х годах прошлого века появился СПИД, панический ужас охватил буквально весь мир. Но постепенно все успокоились. Никто особенно не пугает плакатами на стенах учреждений и роликами на телевидении. Что произошло - люди свыклись со страхом, закончились у здравоохранения деньги на профилактику, или уже единичными стали случаи заболевания?
- ВИЧ-инфекция была всегда, но в 80-е, о которых вы говорите, ее начали находить, диагностировать. И тогда действительно мир был напуган. Но когда появились первые антивирусные препараты, методики лечения и было заявлено, что с ВИЧ-инфекцией можно жить, люди успокоились. Сейчас уже не надо лежать в стационарах, пациент принимает препараты в амбулаторных условиях. При этом государство предоставляет лечение бесплатно. Статистикой доказано, что продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного сопоставима с жизнью здорового.
- Но все равно это страшно?
- Конечно, ведь люди умирают.
- Одно время в Интернете гуляло много всяких ужасов про СПИД: что им можно заразиться от колющих и режущих инструментов и приборов в парикмахерской, поликлинике, маникюрном салоне, даже от укуса комара. Это мифы?
- Кроме комаров, все страхи реальны. Должны во всех вами названных объектах существовать жесткие правила гигиены. Вирусы содержатся у человека во всех жидкостях, но самая высокая их концентрация - в крови и грудном молоке. И где мы можем соприкасаться с этими жидкостями, там и существует опасность заражения.
«Серое окно»
- Считалось, что эта болезнь социальная, и ей заражаются наркоманы, лица нетрадиционной ориентации, проститутки. Это так и осталось?
- В сознании людей так и осталось, потому что впервые начали обнаруживать вирус именно у этих категорий людей. И сейчас внутривенный (наркотический) путь заражения остается основным, половой путь практически не уступает. Так в 2016 году процент заразившихся наркотическим путем составил – 49,3, половой путь – 48,7 %. Восприимчивость к заболеванию всеобщая и никто не застрахован в этом отношении, даже социально- адаптированные люди. Опасность этой болезни в том, что человек может быть заражен, но не знать о своем диагнозе, продолжая заражать других. Есть период, как мы называем, «серого окна». Бывает, вступил человек в половой контакт где-то на вечеринке, бежит на следующий день обследоваться на ВИЧ, получает отрицательный результат анализа и со спокойной душой и в полной уверенности что он здоров продолжает жить дальше и вести обычный образ жизни, а на самом деле он может быть уже заражен. Обычно иммунодефицит проявляется через 6 недель после заражения, и сдавать кровь на следующий день после незащищенной интимной близости бессмысленно. Средний показатель активности вируса составляет от 3 недель до 3 месяцев, первое исследование крови можно проводить в это время. Бывают, правда, очень редкие случаи, когда ВИЧ-инфекция выявляется через год с момента заражения.
- А в зоне риска по-прежнему молодежь?
- ВИЧ-инфекция переходит в другие возрастные группы. Сегодня это не только молодежь, ну и те, кому 35 лет и старше. Среди взрослого населения наиболее пораженным возрастом остается 25-39 лет (61,8%). Есть у нас на учете и те, кому за 50. В жизни все бывает.
- А вам не страшно с такими пациентами работать?
- Нет. Должны быть определенные пути для заражения. Здесь их нет. Пациенты наши адекватные. Люди приходят, которые хотят жить, хотят лечиться, иметь семьи, рожать детей.
- И рождаются здоровые дети?
- Если женщина выполняет все требования - следит за своим здоровьем, принимает вовремя химиопрофилактику, состоит на учете в женской консультации и в Центре, все лабораторные исследования проходит вовремя - она рожает здорового ребенка. И через полтора года, при отрицательных результатах обследования на ВИЧ-инфекцию, ребенок снимается с учета.
- А сколько например в Тюмени пациентов стоит на учете?
- На конец июня этого года - 10 208 человек. Терапию получают 4299 человек.
- А сколько стоит лечение, если это не врачебная тайна?
- Нет, не тайна. Это зависит от схемы терапии. Препараты же разные. Если говорить о дорогостоящих, то примерная стоимость одного такого препарата в месяц более 30 тысяч рублей. В схеме применяется 3-4 препарата. Стоимость на одного пациента в месяц может доходить до 40 тыс. рублей.
- А сколько оно по времени длится?
- Лечение пожизненное.
- Государство берет на себя эти расходы?
- Да. Заболевание серьезное. У нас по Конституции государство социальное и заботиться о здоровье граждан - его прямая обязанность.
Когда в Тюмень придет грипп? 
Работа над ошибками. Могут ли общественники «залезть» в историю болезни? 
Не запрещено. Почему присмотр детей на дому можно назвать детским садом? 
Якушев: «Бюджет – не способ потратить деньги, а способ их прирастить» 
Работа началась