Страшный диагноз становится ударом и делит жизнь на «до» и «после». Наряду с медицинской помощью, онкобольные нуждаются и в психологической поддержке. Почему людям с диагнозом «рак» важно посещать музеи и театры, как они сами помогают тяжелобольным, и что заставляет бороться до последнего, «АиФ-Тюмень» рассказала председатель общества для онкобольных «Забота» Людмила Островская.
Скорее забыть
Сирень Бабаева, «АиФ-Тюмень»: Диагноз «рак» звучит как приговор. Некоторые, услышав это, замыкаются в себе, другие начинают активную борьбу за свое здоровье. Когда они приходят к вам? Зачем нужно общественное объединение для онкобольных?
Людмила Островская: Тяжелый диагноз сначала всегда вызывает шок и отрицание, со временем, как говорят психологи, человек принимает болезнь. К нам приходят, когда уже есть осознание недуга и человек знает, что ему нужно жить и бороться за свое здоровье. У нас онкобольные могут получить ту поддержку, которая так необходима на этом этапе жизни. Они видят, что здесь люди с таким же диагнозом, как у них, что с онкологией можно жить, работать, достигать чего-то. Для онкобольных важно не замыкаться в себе, не сидеть в четырех стенах наедине со своей бедой. И мы делаем все для того, чтобы они чувствовали себя нужными, активными.
Больным раком важно чувствовать себя нужными
У нас проходят тематические вечера, семинары, чаепития по праздникам. Члены общества посещают театры и музеи, участвуют в фестивалях, спортивных состязаниях, в силу своих возможностей. Больным раком важно чувствовать себя нужными, поэтому тех, кто может работать, мы трудоустраиваем либо у себя, либо договариваемся с работодателями об аренде рабочих мест. Есть среди нас и волонтеры.
- Кстати, члены вашего общества еще и сами помогают больным. Это получилось случайно или так задумано?
- Так задумано. Члены нашего общества не сидят дома, и для них это тоже своего рода реабилитация. Сейчас у нас 117 сотрудников, из них 60% с онкологией. И многие из них сами помогают больным людям.
Главное наше достижение заключается в том, что мы стали поставщиками социальных услуг. Члены общества сами ухаживают за больными людьми на дому, помогают. Это позволяет им чувствовать себя нужными. Онкобольные видят, что есть люди, которым намного хуже, чем им.
В 2018 году мы выиграли президентский грант, который также тратим тем, кому это необходимо. Дело в том, что рассчитывать на бесплатную помощь соцработника могут только те, чей доход не превышает 12 тысяч рублей в месяц. Если сумма больше этой цифры, пусть даже на сто рублей, он уже либо платит за помощь полностью, либо доплачивает определенную сумму. До гранта мы им не могли помочь бесплатно, но теперь такие больные получают от нас помощь безвозмездно, независимо от дохода. Часть денег мы потратили на средства для ухода за тяжелобольными.
Помимо этого, в праздники мы посещаем гематологическое отделение ОКБ №1. Например, на Новый год наши Дед Мороз и Снегурочка приносят детям, лежащим в отделении, подарки, а они в ответ готовят стихи, рисунки. После детского отделения сказочные герои заходят в соседнее взрослое, правда, уже без подарков.
- Те, кто вылечились, уходят из общества?
- Чаще всего да, уходят. Наверное, потому что хотят скорее забыть этот этап своей жизни. И их можно понять.
Не только для себя
- Как правило, к созданию общественных организаций толкает какая-то личная история, что вас сподвигло создать первое и пока единственное в Тюменской области общество «Забота» для больных онкологией?
- Мысль создать организацию для онкобольных у меня возникла в 2007 году. Так получилось, что жизнь столкнула меня очень близко с людьми, больными раком. Для меня это очень личная и тяжелая история.
Узнав свой диагноз, некоторые люди «сгорают» очень быстро
Именно тогда я поняла, что люди, которые сталкиваются с этим заболеванием, очень сильно страдают психологически. Способствует этому и мнение, что рак равно смерть. Просто кто-то умрет раньше, а кто-то позже. При любом другом заболевании, к примеру, больном сердце, человек понимает, что он будет жить, возможно, с какими-то ограничениями, но жить будет. В случае онкозаболеваний - все по-другому. Причем, узнав свой диагноз, некоторые люди «сгорают» очень быстро, хотя до этого жили, не зная о болезни, несколько лет. Срабатывает психологический фактор. Кто-то впадает в панику и ставит на себе крест, кто-то начинает бороться. Но всем онкобольным, независимо от их отношения к болезни, нужна поддержка.
Когда мне пришлось лицом к лицу столкнуться с этой болезнью, я поняла, что в Тюмени есть много организаций для инвалидов: по зрению, слуху, опорно-двигательного аппарата, а для онкобольных такого общества нет. Тогда и решала создать эту организацию. Когда появились первые члены «Заботы», я поняла, что на верном пути. По образованию я юрист, поэтому, создав общество, я первым делом изучила все законы, касающиеся инвалидов. Начала консультировать людей о том, на какую господдержку они могут рассчитывать, какое лечение могут получить бесплатно и т.д. Со временем у нас появилась еще и профессиональная психологическая поддержка. Спустя десять лет работы я поняла, что все это было сделано не зря, я на верном пути.
- Ежедневное общение с людьми, страдающими от тяжелого заболевания, нелегко психологически. Что заставило вас столько лет продержаться и не бросить эту работу, сменить ее на более спокойную?
- В определенный момент жизни происходит пересмотр ценностей. У меня это произошло десять лет назад. Тогда я по-другому посмотрела на жизнь и поняла, что нужно делать что-то хорошее для людей, а не только для себя. Когда работала юристом, тоже помогала людям. Но уровень и охват были не те. На одно судебное дело можно было потратить много времени и неизвестно, чем все закончится. А тут я точно знаю, что делаю, кому и какая от этого польза.
- К сожалению, процент смерти от рака по-прежнему высок, и за десять лет многие члены вашего общества умерли от болезни. Когда кто-то из «Заботы» уходит в мир иной, лично для вас это трагедия или уже стало рабочим моментом?
- Нет, рабочим моментом это никогда не будет. Если родственники сразу же сообщают нам о том, что больной умер, мы обязательно ходим прощаться, помогаем с похоронами. Самое тяжелое, когда уходит женщина, у которой остаются несовершеннолетние дети. Никогда нельзя привыкнуть к тому, что у гроба матери стоят дети и рыдают. Это очень тяжело принять и понять. У нас было несколько таких случаев, и каждый из них я переживала очень тяжело, пропускала через себя.
Женщины не сдаются
- Недавно было несколько резонансных случаев, когда в Москве жильцы одного из домов выживали семьи с онкобольными детьми, потому что были уверены в том, что рак - это заразно. Как вы считаете, с чем связано такое отношение? Приходилось ли вам сталкиваться с такой неприязнью?
- Мнение о том, что раком можно заразиться - неверное. Известные специалисты, с которыми я общалась, говорили о том, что онкология - это чаще всего наследственная болезнь, которую запускает очень сильный стресс.
Люди, которые в первый раз сталкиваются с онкобольными, относятся к ним настороженно
Но люди, которые в первый раз сталкиваются с онкобольными, относятся к ним с опаской, настороженно. Я это пережила на собственном опыте. Когда у нас не было своего помещения, и мы искали место для офиса, хозяин одного из офисных помещений свой отказ мотивировал словами: «У нас тут ходят серьезные люди, и инвалиды нам не нужны». Это говорит и в целом об отношении к людям с ограниченными возможностями здоровья.
Хотя, в последние годы отношение меняется в лучшую сторону. Приходит понимание того, что больные люди - точно такие же, как все остальные, просто им нужно чуть больше внимания.
- А меняется ли отношение самих онкобольных к их недугу?
- Нет, отношение к болезни не поменялось. Как диагноз был шоком, так им и остается. Не меняется только одно - мужчины чаще сдаются. У них нет внутренней веры, одной из главных составляющих выздоровления. Если ее нет, то даже самые лучшие доктора не вытащат. Женщины гораздо сильнее, они - борцы, особенно если есть дети, ради которых нужно жить. Таких примеров у меня много, так, у моей знакомой давно онкологический диагноз. Я знаю ее семью и не так давно ее мужу поставили такой же диагноз. Он сразу отказался от лечения, потому что был уверен в том, что дни его сочтены. И очень быстро сгорел.
- Как вы считаете, чего сегодня не хватает больным онкологией?
- У нас нет штатных психологов и реабилитологов в поликлиниках. Нужно развивать реабилитационные центры для онкобольных, уже сейчас закладывать средства на их создание. В последнее время онкологии стало много, и такие центры становятся необходимостью.
Справка
«Профилактические осмотры следует проходить не реже одного раза в год, - отмечает Асель Тутукова, врач-химиотерапеват, детский онколог «Медицинского города». - Для маленьких детей существуют декретированные сроки: один месяц, полгода, 12 месяцев. Эти сроки необходимо соблюдать и обязательно посещать врача-педиатра. Помимо осмотра врача, каждый ребенок проходит обследование: анализ крови и мочи, ультразвуковое исследование.
Также родителям важно вовремя обращать внимание на появление необычных симптомов у ребенка, таких как длительная повышенная температура, наличие припухлости или опухолевого образования, бледность кожи и повышенная утомляемость, частые головные боли, резкое похудение. При наличии таких симптомов необходимо сразу обратиться к педиатру».
Не удалять. Что поможет сохранить органы? 
«Страшно сказать о смерти вслух». Онкопсихолог - о борьбе с болезнью 
Подышать над картошкой. Правда и домыслы народных рецептов от простуды 
«Наркоз – это шаг в смерть». 
«Вскрытие покажет». Патологоанатом – о своей профессии и врачебных ошибках