В марте весь мир отметил Международный день человека с синдромом Дауна. В Тюменской области проживает 293 человека с таким заболеванием, из них 260 — дети. Зачастую недуг замечают еще на ранних сроках беременности, но бывают случаи, когда о диагнозе родители узнают только после рождения малыша.
В семье Юриных 12 лет назад родилась долгожданная дочка, но спустя месяц после появления на свет малышки, врачи поставили Полине неизлечимый диагноз. Подробнее в материале tmn.aif.ru.
Узнали не сразу
Татьяна Юрина с нетерпением ждала рождения второго ребенка, старшему сыну на тот момент было 4 года. УЗИ показало радостную новость — в семье родится долгожданная девочка.
«Первая беременность протекала хорошо, вторая тоже. Делали несколько скринингов, анализы были в порядке, никаких патологий не выявляли. Я была спокойна и счастлива, ждала момента, когда в первый раз возьму на руку свою дочку», — рассказывает Татьяна.
Через месяц после рождения Полины врачей смутил вес девочки. Малышка ела хорошо, но сильно отставала от сверстников. За месяц она набрала в весе всего 120 граммов.
«Нас отправили на дообследование в другой город. Снова сдали анализы и результат одного из исследований оказался шокирующим — у Полины диагностировали синдром Дауна», — вспоминает мама девочки.
Когда Татьяна услышала диагноз, мир словно рухнул, в голове возникло тысяча вопросов: «Как? За что? Почему?». Женщина не понимала, как жить дальше, что будет с дочкой. Врачи предложили написать отказную и оставить Полину в больнице.
«Я была в замешательстве, боялась рассказывать родственникам. Собравшись с силами, поделилась диагнозом Полины с близкими. Но мы даже и не думали ее оставить, ни с кем не советовались поэтому поводу и просто с мужем приняли ее такой, какая она есть», — говорит Татьяна.
Временами накрывало отчаяние. Смириться с ролью мамы особенного ребенка было непросто. Татьяна понимала, что о карьере, к которой она так стремилась, придется забыть.
«Старалась держать себя в руках, в том числе ради старшего ребенка, ведь ему тоже нужна мама. У меня ушел год, чтобы принять новые обстоятельства. Я любила Полину, но смириться с диагнозом и переменами, которые принес недуг, было очень непросто», — говорит Татьяна.
Спустя несколько лет в семье Юриных родился третий ребенок, тоже девочка. Сегодня Ульяне 5 лет.
«Было страшно после малыша с синдромом Дауна решиться еще на одного, но, к счастью, дочка родилась здоровой», — говорит Татьяна.
Несмотря на то, что главным добытчиком в семье стал супруг, он также принимает активное участие в воспитании Полины. Посещает все мероприятия, где дочь принимает участие, поддерживает и гордится ее успехами и достижениями.
Все дети разные
У «солнечной» Полины, как и у многих детей с подобным диагнозом, было отставание в развитии. Как умственное, так и физическое. В месяц малыши начинают держать голову и с любопытством осматривать окружающий мир, Полина научилась этому только в три.
«Села дочка в полгода, в 11 месяцев начала ползать, а потом нам предложили начать реабилитацию, чтобы улучшать результаты и до ее 2-х лет мы ежедневно посещали реабилитационный центр», — говорит Татьяна.
В центре помогали не только маленькой Полине, но и самой Татьяне. Мама особенной девочки нуждалась в психологической поддержке.
Самой большой победой маленькой Полины после курсов восстановления стало умение самостоятельно есть. Теперь, как «взрослая», она сидела на стульчике для кормления, держала ложку и уплетала с аппетитом каши.
Навыки и умения, которые сверстникам даются без особого труда, Полине осваивала непросто.
«У таких деток есть речевые задержки, мы 7 лет ходили к логопеду-дефектологу, чтобы дочь могла нормально разговаривать. Ездили в Челябинск на реабилитацию, чтобы «расшевелить» нейроны, — говорит Татьяна. — Когда Полина была маленькая, она могла говорить простые слова. И это было большой радостью. Ведь некоторым детям с таким диагнозом, несмотря на все старания, так и не удается поставить нормальную речь».
Когда пришло время, Полина отправилась в обычный детский сад.
«Нас хорошо приняли, составили определенную программу для развития. У дочки появились друзья, она занималась всем, чем и обычные дети: музыка, танцы. Участвовала во всех постановках и концертных номерах», — говорит Татьяна.
Женщина хотела отправить дочь в среднеобразвательную школу, вдохновившись успехами в детсаду. Но психолог отговорила.
«Сказала, что дети уже постарше и все разные, могут и обидеть Полину. В классах по 30 человек, возможно, ее посадят на последнюю парту, чтобы не мешала. Поэтому в 1 класс она пошла в коррекционную школу», — рассказывает Татьяна.
Домашнюю работу девочка делает всегда в присутствии мамы. Приходится часто что-то объяснять, вместе учить стихотворения.
«Не представляю своей жизни без нее»
Помимо учебы детей с синдромом Дауна необходимо социализировать. Татьяна старается всестороннее развивать дочь, чтобы она приучалась к самостоятельности и не боялась окружающего мира.
«Мы ходим на бально-спортивные танцы для особенных деток, в бассейн и продолжаем реабилитацию. Этой зимой катались на горных лыжах с инструктором, поначалу она боялась, но в конце смогла самостоятельно проехать, для нас это большой шаг — хоть и маленькую, но еще одну ступеньку мы преодолели», — говорит Татьяна.
В планах побороть еще один страх Полины — боязнь животных, родители хотят, чтобы она занялась верховой ездой.
«Летом у нас был еще один интересный опыт. Полина уехала в специализированный лагерь на неделю, без нас, родителей. Было очень страшно отпускать, ведь она постоянно со мной, но понимала, что это нужно в первую очередь ей, я ведь не вечная. Не смогу быть всегда рядом», — говорит Татьяна.
Воспитание «солнечного» ребенка требует много времени и усилий, а также терпения, поскольку мир они воспринимают немного по-другому.
«Такие дети думают, что все люди хорошие. Они не видят ни злости, ни пошлости, всех обнимают и любят, всем доверяют. Я стараюсь держать Полину немного в строгости, чтобы она не позволяла себе лишнего с чужими», — говорит Татьяна.
Сегодня Полина — вполне самостоятельная девочка. В свои 12 лет она полностью ухаживает за собой и помогает родителям. А когда родилась младшая сестренка, на правах старшей она полноценно с ней нянчилась — могла посидеть рядом, поменять подгузник, дать соску.
«Старший сын, конечно, понимает, что порой Полине нужно сказать несколько раз, чтобы она усвоила. А младшая пока не осознает, но старается подражать сестре — видит, как она за собой ухаживает и повторяет. Когда подрастет и начнет задавать вопросы, я ей все объясню», — говорит Татьяна.
За 12 лет жизни с особенным ребенком, изменилась и сама Татьяна. Услышав диагноз долгожданной дочери, она задавалась вопросом «За что мне это», теперь же не представляет свою жизнь без солнечной, любимой Полины.